2015/01/27

Gouvernements, ne nous laissez pas mourir !

Dans mon dernier article, je vous démontrais l'importance de la participation de notre milieunaturel de vie (aidant naturel, famille et/ou nos propres intervenantshabituels) pour prendre soin de nous lorsque nous sommes hospitalisés. Les employés du réseau de la santé du Québec sont débordés et en manque d'effectifs pour être en mesure de bien prendre soin des personnes lourdement handicapées.

Lors de mon passage à l'urgence en avril 2013, je me suis fait « gronder » par le sosie musclé de Caillou en pleine nuit parce que je sonnais, car j'avais du mal. Comme si j'avais 4 ans et que je prenais plaisir à déranger ces travailleurs parfois maladroits ou incapables de suivre mes consignes pour qu'ils n'aient plus besoin de revenir à ma civière dure comme la pierre... Un autre jour, une infirmière refusait catégoriquement que j'utilise un lève patient pour faire mes besoins. « Ça donne trop d'ouvrage à nettoyer avant qu'il entre dans ta chambre et après que tu l'aies utilisé. » J'avais beau lui expliquer que la bassine me ferait mal au bas du dos, elle n'en avait rien à cirer. Bref, la collaboration avec le personnel en place n'est pas toujours chose facile. Ils sont parfois mal formés pour faire face à une clientèle handicapée aussi spécialisée.

Pour la prise des médicaments, température et autres gestes médicaux, les infirmières et inhalothérapeutes étaient présentes. Une visite éclair dans la chambre aux quatre heures. C'est tout ce que j'avais pour guérir avec notre système de santé. Heureusement, au travers tout ça, je pouvais compter sur mes employées régulières à domicile, mes p'tits anges. Elles me faisaient des pressions abdominales. Un truc que la vie m'a appris ces dernières années. Ça ressemble beaucoup à la manœuvre de Heimlich, mais en moins agressive. C'est une méthode de désobstruction des voies respiratoires que l'on apprend généralement lors des techniques de réanimation cardio-respiratoire (RCR). Couché sur le côté, la personne aidante place ses mains juste en dessous de la cage thoracique et avec une pression modérée sur le diaphragme, renforce le mouvement naturel de la toux. Si la personne enrouée se sent capable, l'augmentation de la pression sur le ventre facilite la sortie des sécrétions.

Après la toilette au lit: des pressions. Après le dîner et avant le souper: encore des pressions. En soirée, au lieu de la télé-réalité : toujours des pressions. L'instinct de survie j'imagine... Cette technique n'est pas sans solliciter l'effort constant des personnes qui s'affairent à faire sortir les dragons enfouis au fond de mes poumons. Mais avec leur complicité, j'ai pu réussir à expectorer plus facilement et ainsi me remettre sur pied plus rapidement. Je leur en serai toujours très reconnaissant. Merci encore les filles ! Vous êtes les meilleures !

Lorsqu'un aliment ou de la salive se faufile en hypocrite dans les voies respiratoires, un système de sécurité se met alors en branle. La toux commence. Au début, c'est une toux sèche, souvent inefficace. La pression émise par les poumons d'une personne handicapée n'est généralement pas suffisante pour expulser l'intrus. Après quelques minutes seulement, on peut sentir les sécrétions rouler dans la gorge. Habituellement, c'est suffisant pour faire bouger ce qu'il y a de coincé. Si ça ne fonctionne pas, il y a risque d'infection et ultimement, c'est la pneumonie d'aspiration. C'est souvent ce qui emporte les personnes handicapées qui ont de la difficulté à s'exprimer, ou qui ne comprennent pas ce qui se passe. Parfois, c'est la panique. Ils se sentent étouffés et ne savent pas quoi faire pour se soulager.

À force de vivre ces sentiments d'angoisse et d'impuissance, j'ai cherché des solutions. J'ai essayé différents équipements sur le marché médical pour en venir à cette méthode de pressions abdominales. Mais la clé de cette méthode restera toujours la présence humaine à proximité.

La chance que j'ai eue d'avoir mon propre personnel avec moi à l'hôpital m'a littéralement sauvé la vie. Lorsqu'on est atteint de plusieurs symptômes grippaux, il est conseillé de boire beaucoup d'eau. Au rythme où les infirmières et autres passaient me voir, il était presque impossible de m'approcher du deux litres de liquide à consommer quotidiennement pour éclaircir des sécrétions prisonnières de la cage thoracique.

Un bon après-midi, j'étais au lit, isolé dans ma chambre peu hospitalière. J'avais les yeux pleins d'eau en pensant à des amis que j'avais connus dans une résidence pour personnes handicapées. La majorité rencontrait souvent des difficultés respiratoires ou de pneumonie d'aspiration. J'étais déchiré entre l'espoir que je vivais de m'en sortir, versus la fatalité qui les a emportés. La majorité était atteint de paralysie cérébrale. La communication était quelque chose de très difficile pour eux. Ceux qui les côtoyaient sur une base régulière, arrivaient à les comprendre, mais pour un membre du personnel soignant de l'hôpital, c'était autre chose. Je m'imaginais la détresse respiratoire et l'incapacité d'exprimer clairement ses besoins. Ou encore pire, être à court d'idées pour se sortir de ce merdier. Se demandant qu'est-il en train de m'arriver ? Pourquoi personne ne m'aide ? Pourquoi ont-ils dit en catimini à ma famille qu'il ne me restait que quelques jours à vivre ? Pourquoi personne ne veut se battre avec moi ? Comment pourrais-je leur dire que je veux vivre et voir le soleil encore et encore ? Toutes ces questions sans réponse m'ont grandement attristé.

Photo : Joshua Zader

Si le gouvernement n'est pas capable de nous sauver la vie, de prendre en charge le rôle que la société lui a donné, s'il n'a pas de système précis et spécifique en place pour nous éloigner de la mort, qui le fera ? Et si ma technique de pression abdominale pouvait prolonger concrètement la vie d'une catégorie de personne ?

Article originalement publié dans le web magazine Handicap-Québec.




Pour faire un don/Donate now: o.ptitsanges.com/don

2015/01/14

Quand le système nous laisse tomber

Premièrement, j'aimerais remercier Richard Guillemette de m'avoir invité à participer au web-magazine Handicap-Québec qui, espérons-le, saura toucher les personnes plus ou moins familières avec le quotidien des personnes handicapées physiquement. Richard et moi nous ne partageons pas toujours la même opinion idéologique et politique, mais je salue cette initiative bénévole de toutes parts, prouvant ainsi que l'on peut faire de belles et bonnes choses sans argent des gouvernements.

Comme premier article, j'aimerais vous partager mon dernier passage en centre hospitalier pour guérir une infection pulmonaire. Un événement qui m'a fait questionner sur les capacités du système de santé gouvernementale actuelle (nous sommes en 2012), à apporter les soins nécessaires et l'aide dont elle a besoin, à une personne physiquement handicapée. Est-ce que les hôpitaux laissent mourir les patients les plus vulnérables faute de ressources, ou est-ce une stratégie pour alléger le fardeau fiscal d'une population improductive ?

Est-ce que dans la façon dont je m'en suis sorti cette fois-ci, ne serait-il pas une façon d'envisager l'avenir, d'essayer d'augmenter le plus possible les chances d'un patient hospitalisé pour des difficultés respiratoires de s'en sortir ? De pouvoir contribuer à la société au meilleur de sa capacité ? De rester bien en vie, entouré des gens qu'il aime ? Évidemment, tout cela dans le respect du choix de la personne qui est atteinte. Si un individu a des difficultés personnelles lié à un son handicap ou à sa condition physique précaire, il est primordial que son choix de vie soit respecté. Choix de vie, incluant le choix de fin de vie.

À chaque fois où j'ai dû être hospitalisé ou alité pour des raisons de santé ces dernières années, j'ai toujours inclus activement mon cercle d'aidants naturel, mais aussi mon personnel à mon processus de guérison. Personnel que j'appelle si gentiment « mes p'tits anges ». De cette façon, je m'assure d'avoir des soins corporels donnés par des gens qui me connaissent et qui savent quelle partie de mon corps peut-être plus fragile ou vulnérable. Des gens disponibles puisque si ma condition physique était bonne, il se serait déplacé d'une façon ou d'une autre pour me venir en aide. De plus, aucune interruption salariale ne viendra chambarder le budget de ces précieux aidants qui travaillent bien souvent dans des conditions de pauvreté injustifiable.

C'est du personnel présent que nous avons besoin lorsque nous combattons la maladie. Sans vouloir juger les infirmières, les préposés et les inhalothérapeutes de ce monde, le temps alloué à chaque patient d'un département quelconque est nettement insuffisant lorsqu'il est question de manque d'autonomie. Au déjeuner, le personnel hospitalier nous réveille rapidement, ne nous donne pas suffisamment de temps pour mastiquer nos toasts froides. Dans mon cas, j'ai besoin de temps pour avaler sans risque de m'étouffer. C'est là que mon personnel angélique prend tout l'espace disponible. Nous avions suffisamment de temps pour bien déjeuner. Ensuite vient l'hygiène personnelle. Mon « staff » connaît les particularités de mon corps difforme, connaît la quantité de savon nécessaire pour réaliser un bain au lit.

En moyenne, un séjour à l'hôpital pour guérir une pneumonie ou une bronchite se situe entre 10 et 14 jours. Ma dernière visite à l'hôpital a duré 6 jours. J'estime avec fierté que les efforts et le temps supplémentaire que mes p'tits anges m'ont alloué m'a encore une fois sauvé la vie ! Que je suis tellement fier d'eux !

Parlant de bain. Je n'ai aucun souvenir durant les 15 dernières années (soit environ une cinquantaine de jours) d'avoir pris un bain lors d'une hospitalisation. La moyenne n'est pas forte comme vous pouvez le constater. Heureusement que les ministres de la Santé qui se sont succédé au fil des années affirment que notre système en est un parmi les plus efficaces. Si au moins nous avions une oreille attentive lorsqu'on exprime nos besoins. Ce serait beaucoup plus facile pour tout le monde.

Auparavant, c'était le personnel en place qui m'aidait. C'était évident qu'ils n'avaient pas le temps de respecter mon rythme. Pour m'aider à me retourner la nuit chez moi, j'ai un lève patient sur rail au plafond. C'est la clé de mon succès, le secret de la réussite de mon maintien à domicile. Il me permet de bouger un peu la nuit. Avec le nombre d'heures allouées par le CLSC (inutilement rebaptisé CSSS), il est impossible d'avoir une personne salariée de nuit qui veille au grain comme une Bonne Mère sur son nouveau-né. Alors, j'ai développé instinctivement ce truc suspendu au plafond qui me sert généralement pour mes transferts au fauteuil roulant, à la toilette, au bain... Il existe un autre modèle (celui qu'on retrouve généralement dans les hôpitaux). Comme une grue portative avec 4 roulettes.

Il y a une dizaine d'années, lors d'une hospitalisation pour une pneumonie, j'ai fait la demande d'un lève patient sur roues à l'infirmière en chef. Quel combat ce fut. Une infirmière en chef malheureuse, stressée et probablement très mal dans sa peau s'était mis dans la tête que je n'aurais pas le lève patient en question. Son argument premier était qu'il n'y en avait qu'un seul sur tout l'étage. J'avais beau lui dire que les gens dorment la nuit, que j'assumais le fait qu'un préposé ou une infirmière vienne le chercher à toute heure de la nuit, qu'il était impossible que je passe par-dessus les ridelles (barreaux du lit), que je ne risquais de m'infliger aucune blessure durant son utilisation, que l'appareil peut être fonctionnel même s'il est branché et utilisé en même temps... À court d'arguments valables, elle a donc contacté un administrateur qui est venu me voir et qui a immédiatement compris et accepté qu'il eût à faire à une personne consciente et capable de bon jugement. Par cette entente, nous évitions tous que je sonne frénétiquement toute la nuit pour me faire positionner les pieds, le bassin et les épaules confortablement, sans être médicamenté inutilement.


Dans mon prochain article, je vous raconte comment je me suis sorti vivant de mon passage en centre hospitalier. Comment mon personnel angélique a réussi encore une fois à me sauver la vie. Comment le système aurait à apprendre de cette expérience.  




Pour faire un don/Donate now: o.ptitsanges.com/don

2015/01/01

Pour la prochaine année, je vous souhaite

Pour la prochaine année, je vous souhaite à tous et à toutes :

-          De toujours vous lever le matin et vous coucher le soir en bonne santé.
-          De sortir de votre domicile à votre guise, profiter du soleil et du vent sur votre visage.
-          De remercier tout ceux et celles qui vous ont ou qui vont vous prêter main-forte pour atteindre vos buts.
-          De serrer dans vos deux ou trois bras votre famille, vos amis et ceux qui vous sont chers.
-          De pouvoir manger vos quelques repas par jour, sans vous salir du nez au menton.
-          D’apprécier le fait que vous êtes encore capable d’essuyer vos fesses quand le besoin se fait sentir.
-          De trouver des p’titsanges sur votre chemin qui vous aideront à toutes heures du jour ou de la nuit.
-          De réussir à vous en mettre assez de côté et de pouvoir en partager avec la cause qui vous touche le plus. #LaPognesTu ;)


Finalement, je nous souhaite bonne année en santé, en succès et en tabarnak!


Pour faire un don/Donate now: o.ptitsanges.com/don

2014/12/03

Enchères de pendentifs exclusifs à la Magie de Noël 6 !!


Dans le cadre de la Magie de Noël 6, Robert Langlois Joaillier (robertlanglois.ca), offrait l'achat par enchère de ces superbes bijoux en argent .925 (d'une collection exclusive de 3 pendentifs différents) pour vous offrir (ou à la personne que vous aimez) un Noël spectaculaire et en toute beauté !  







100% des montants recueillis par ces enchères iront directement dans le fond d'aide à mon maintien à domicile ! 

Plus de détails sur ma page Magie de Noël.


Partager et soyez généreux/ses ! 


N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions !
bijou [à] ptitsanges.com.

Gracieuseté de 
robertlanglois.ca

JOYEUX NOËL !!




Pour faire un don/Donate now: o.ptitsanges.com/don

2014/11/18

Saviez-vous qu'il y a un super héros à Trois-Rivières? ;)

Il ne peut pas voler dans les airs au dessus de Premier Aviation comme Superman. 
Il ne peut pas s'attaquer aux bandits qui sortent du Temple tard la nuit comme X-Men. 
Il ne peut pas sauver la veuve et l'orpheline de l'emprise de Revenu Québec comme Batman. 
Il ne peut pas soulever le pont Laviolette comme Thor pour ramener un plus gros M/S Jacques-Cartier. 
Il ne peut pas chevaucher une moto enflammée et aller où bon lui semble comme Ghost Rider. 
Il ne peut pas démolir la rue des Chenaux plus qu'elle ne l'est déjà (Hulk, c'est toi?). 


Mais il a quelque chose en commun avec tous ces derniers : 

Il est courageux, il est fort, très fort mentalement. Il se bat tous les jours pour que justice soit faite. Il espère lui aussi un monde meilleur. Mais surtout, il inspire tout ceux qui le connaissent. 

Ce héros se nomme Alain Gaudet, il a besoin de nous. Alain combat quotidiennement sa maladie (une forme de dystrophie musculaire). À tous les jours, plusieurs personnes vont lui rendre visite pour l'aider à demeurer dans son appartement adapté. Il reçoit de l'aide du CLSC, mais ce n'est pas suffisant pour répondre à ses besoins. 


Si vous avez envie d'être un Capitaine America pour lui, vous pouvez vous rendre sur sa page nepaslacher.com pour acheter un merveilleux T-shirt ou tout simplement faire un don. 

Merci beaucoup de partager ce message d'espoir et d'inspiration pour tous.

Pour faire un don/Donate now: o.ptitsanges.com/don

Ma définition d'un p'tit ange:

Personne unique doté d'un sens de l'altruisme développé, de l'honnêteté et du respect de soi depuis plusieurs années. N'est pas p'tit ange qui veut. Les candidatures peuvent défiler sans avoir nécessairement l'esprit du p'tit ange. Cette philosophie n'est pas uniquement de donner du temps et de l'aide instantanément à quelqu'un qui a besoin, mais plutôt une manière de participer activement, un certain temps, au mieux-être d'une personne.

P'tits anges bénévoles recherchés!

Je suis aussi à la recherche de p'tits anges bénévoles pour faire ses exercices physiques une fois par semaine, aller au cinéma et au restaurant, faire la lecture, écrire ma vie, jouer au poker... benevole [à] ptitsanges.com !

Quelques chiffres...

12 - Nombre idéal de p'tits anges pour assurer que tous mes services soient dispensés adéquatement (incluant les remplacements).

4 - Nombre moyen de personnes qui viennent m'aider dans une journée : matin, souper, coucher et nuit.

31 - Âge moyen de mes p'tits anges actuellement.

7 - Nombre d'heures par jour que je passe sans présence de p'tits anges.

16 - Nombre d'années dans mon appartement actuel.

20 - Nombre d'années que je recrute, sélectionne, engage, forme et gère du personnel angélique.

0 - Nombre d'accident de travail depuis que j'embauche des p'tits anges.

0.75 - Nombre de p'tits anges qui ont tentés de m'empoisonner en 20 ans. lol

4,4 - Nombre approximatif en kilomètre de la distance parcouru par mon lift (lève-personne) entre mon lit et mon bain sur un an.

25 000 - Coût en $ pour les rénovations et adaptations apportés à mon loyer (couverts par le gouvernement).

18 500 - Coût en $ pour mon bécyke (fauteuil rouillant motorisé couverts par le gouvernement).

35 000 - Coût en $ pour mon bras robotisé Jaco (non-couverts par le gouvernement).

29 300 - Coût en $ pour mes besoins de p'tits anges le jour (couverts par le CSSS).

16 000 - Coût en $ pour mes besoins de p'tits anges le jour (non-couverts par le CSSS).

14 600 - Coût en $ pour mes besoins de p'tits anges la nuit (non-couverts par le CSSS).

42 - Nombre d'inventions et d'adaptations que j'ai inventé ou acquérit pour optimiser mon autonomie.

68 - Nombre de shows de bands/artistes internationaux à vie.