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2016/08/17

Ma conférence devant plus de 160 petits débrouillards!

Aujourd'hui, j'ai eu la chance de faire une conférence devant plus de 160 petits débrouillards à l'université du Québec à Trois-Rivières ! Des jeunes de Trois-Rivières, Shawinigan et Drummondville.

Quelle énergie ils ont ces petits !


Crédit photo : Julie Grenon

Je leur ai parlé de mon parcours, de toutes les petites inventions que j'ai créées, de la ténacité, du courage mais le moment fort a été lors de la démonstration de Jaco. Plein de kids qui applaudissent chaleureusement, ça fait du bien. Merci mes ami/es !

Crédit photo : Julie Grenon


Un immense merci à Julie Grenon et toute son équipe de moniteurs du Club des Débrouillards pour leur accueil et leur confiance.

Merci particulier à p'titange Soline pour son aide tout au long de la conférence. Merci à p'titange Caroline pour le magnifique diaporama !

J'ai beaucoup aimé mon expérience et j'espère que la santé me permettra de répéter l'expérience encore plusieurs fois !

Crédit photo : Julie Grenon


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2016/01/23

Le gros snack avec Jaco mon ami robot! (VIDÉO)

Les gens me demandent souvent comment j'ai réussi à manger des collations avec Jaco lorsque je suis seul. 

Évidemment, la perte d'autonomie m'empêche de m'alimenter sans aide. Mais heureusement, la technologie fait partie de mon quotidien et j'en suis bien heureux !


Voici une démonstration de l'utilisation que je fais avec ce merveilleux compagnon d'assistance !

Mesdames et Messieurs, je vous présente Jaco !




Le gros snack ! Tsé quand t'as faim ! Mon ami Jaco m'est essentiel pour maintenir mon autonomie. 


Merci pour votre soutien passé, présent et futur!



Musique : http://www.bensound.com/royalty-free-music



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2016/01/20

Lagacé veut mourir à 69 ans

Lagacé a bien écrit encore ce matin. Allez lire son article sur La Presse+. En voici quelques extraits :

Ma mère n’aura jamais su ce que c’est de n’avoir qu’un seul bain par semaine, dans son CHSLD. Mon père ne vivra jamais l’embarras de me cacher qu’il aurait bien besoin de couches, malgré les odeurs difficiles à expliquer…
Et je ne les verrai jamais dépérir.

[...]
Constat numéro un : la gériatrie est un des parents pauvres de la médecine, ce qui est une mauvaise idée quand un pays produit des vieux à la pelle.
Constat numéro deux : les résidences pour vieux sont parfaitement adaptées aux besoins de tout le monde – les administrateurs, les infirmières, les enfants des résidants, le système qui les finance – … sauf des vieux eux-mêmes.

[...]
Le naufrage de la vieillesse, amplifié par un déficit d’imagination. Que j’aime cette image. La vieillesse, parfaitement synchro avec les autres phases de l’organisation de nos vies : minées par un déficit d’imagination.


Je me bats pour mon maintien à domicile depuis plusieurs années. Vous ne le savez peut-être pas, mais dans mon for intérieur,  j'ai aussi un rêve secret que je vous livre aujourd'hui.

Patrick dit qu'il veut mourir à 69 ans. Comme David Bowie. 


Il sort des statistiques que les femmes ont une espérance de vie en santé de 71,2 ans. Ma mère vient d'avoir 73. Toujours en bonne forme (Dieu merci !) Elle a dédié sa vie entière pour mon frère et moi. Elle a fait des sacrifices professionnels et financiers pour travailler comme couturière à la maison pour pouvoir être avec moi. Pour me voir grandir malgré mon sévère handicap. Quand je sortais le soir, très tard à l'adolescence, elle dormait sur le divan en attendant que je revienne aux petites heures du matin. 

Lorsque j'arrivais, je la regardais dormir. J'avais les yeux pleins d'eau, je la trouvais si belle et bonne pour me donner ma liberté. Parfois, je me demandais comment un jour je serais capable de lui redonner sa liberté à elle si on la lui enlevait. Je la réveillais lentement. Je chuchotais son nom pour la réveiller tout en douceur.

Elle me prenait dans ses bras, toute endormie, pour me coucher dans mon lit, même quand j'étais buzzé ou en état d'ébriété. Il était parfois deux ou trois heures du matin. Elle n'a jamais critiqué ou jugé mes expériences d'adolescent rebelle. Elle a toujours veillé au grain. Comme la bonne mère qu'elle est encore aujourd'hui.

Je rêve maintenant de moyens suffisants pour lui redonner tout l'amour qu'elle nous a donnés, mon frère et moi. Je rêve de lui offrir la qualité de vie que j'ai présentement. Je rêve d'amour, de patience et de compassion pour elle jusqu'à son dernier souffle. Je rêve de lui tenir la main et de la voir sourire.

Tu peux dormir tranquille. Je vais veiller sur toi, maman. Comme un bon fils reconnaissant. xxxxxxxxx 

Source : commons.wikimedia.org




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2015/11/24

Never Give Up - Al Rider (Vidéo)

Une toune à mon image, voilà ce que l'Auteur-Compositeur-Interprète Denis McSween et son complice Pat Beach Cat m’ont offert!


ACHETEZ DIRECTEMENT SUR

Pour ceux qui ne le savent pas, je m'appelle Alain Gaudet et je vis seul en appartement avec la dystrophie musculaire... et mon courage. Vous pouvez en apprendre plus sur mon histoire en cliquant sur mon site nepaslacher.com!

Depuis plusieurs années, Denis et moi échangeons souvent sur les réseaux sociaux. Ma condition physique et mon parcours l’ayant grandement touché, il s’est investi dans la composition d’une mélodie sur laquelle il m’a généreusement permis de mettre mes mots. Avec l’aide de son complice Pat, ils ont peaufiné ensemble mes paroles sur une musique enivrante laissant place à un tourbillon de mélancolie et d’énergie progressive.

Pas moins que 100% des droits d'auteurs m'ont été attribués pour me permettre d'amasser des fonds pour demeurer dans mon appartement adapté et me tenir loin des CHSLD!

Malgré mes projets de financement (Marche-Don pour Alain, Magie de Noël et Mike Ward le Magnifique), je suis constamment à la recherche d'idées innovatrices pour sensibiliser les gens à l'importance du maintien à domicile dans la communauté.

Que ce soit pour m’aider à m’alimenter, faire mon entretien ménager, me permettre de faire des sorties médicales ou de loisirs, défrayer les coûts de la formation des nouveaux p’titsanges (c’est comme ça que j’appelle mes employé/es) ou acquérir des équipements spécialisés pour optimiser mon autonomie, les dons que je reçois font réellement TOUTE la différence dans ma quête de fierté… de liberté!

L'espoir et la détermination font partis des valeurs que j'aimerais vous transmettre. Je vous invite donc à écouter et à acheter notre chanson sur alrider.bandcamp.com, ainsi qu'à la partager avec vos ami(e)s, collègues, chums de brosse, mais aussi en contribuant financièrement à la hauteur de votre générosité en faisant un don directement avec le lien plus bas.

Si vous voulez vous abonner aux dons mensuels automatiques,
rendez-vous sur ma page : o.ptitsanges.com/don

SOCAN Numéro de membre: 8360024 – Chanson: A1593637

Mes remerciements les plus sincères : 

Denis McSween : dmcqc.com
Fivestars Production (vidéo) : fivestarsproduction.netii.net/




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2015/01/27

Gouvernements, ne nous laissez pas mourir !

Dans mon dernier article, je vous démontrais l'importance de la participation de notre milieunaturel de vie (aidant naturel, famille et/ou nos propres intervenantshabituels) pour prendre soin de nous lorsque nous sommes hospitalisés. Les employés du réseau de la santé du Québec sont débordés et en manque d'effectifs pour être en mesure de bien prendre soin des personnes lourdement handicapées.

Lors de mon passage à l'urgence en avril 2013, je me suis fait « gronder » par le sosie musclé de Caillou en pleine nuit parce que je sonnais, car j'avais du mal. Comme si j'avais 4 ans et que je prenais plaisir à déranger ces travailleurs parfois maladroits ou incapables de suivre mes consignes pour qu'ils n'aient plus besoin de revenir à ma civière dure comme la pierre... Un autre jour, une infirmière refusait catégoriquement que j'utilise un lève patient pour faire mes besoins. « Ça donne trop d'ouvrage à nettoyer avant qu'il entre dans ta chambre et après que tu l'aies utilisé. » J'avais beau lui expliquer que la bassine me ferait mal au bas du dos, elle n'en avait rien à cirer. Bref, la collaboration avec le personnel en place n'est pas toujours chose facile. Ils sont parfois mal formés pour faire face à une clientèle handicapée aussi spécialisée.

Pour la prise des médicaments, température et autres gestes médicaux, les infirmières et inhalothérapeutes étaient présentes. Une visite éclair dans la chambre aux quatre heures. C'est tout ce que j'avais pour guérir avec notre système de santé. Heureusement, au travers tout ça, je pouvais compter sur mes employées régulières à domicile, mes p'tits anges. Elles me faisaient des pressions abdominales. Un truc que la vie m'a appris ces dernières années. Ça ressemble beaucoup à la manœuvre de Heimlich, mais en moins agressive. C'est une méthode de désobstruction des voies respiratoires que l'on apprend généralement lors des techniques de réanimation cardio-respiratoire (RCR). Couché sur le côté, la personne aidante place ses mains juste en dessous de la cage thoracique et avec une pression modérée sur le diaphragme, renforce le mouvement naturel de la toux. Si la personne enrouée se sent capable, l'augmentation de la pression sur le ventre facilite la sortie des sécrétions.

Après la toilette au lit: des pressions. Après le dîner et avant le souper: encore des pressions. En soirée, au lieu de la télé-réalité : toujours des pressions. L'instinct de survie j'imagine... Cette technique n'est pas sans solliciter l'effort constant des personnes qui s'affairent à faire sortir les dragons enfouis au fond de mes poumons. Mais avec leur complicité, j'ai pu réussir à expectorer plus facilement et ainsi me remettre sur pied plus rapidement. Je leur en serai toujours très reconnaissant. Merci encore les filles ! Vous êtes les meilleures !

Lorsqu'un aliment ou de la salive se faufile en hypocrite dans les voies respiratoires, un système de sécurité se met alors en branle. La toux commence. Au début, c'est une toux sèche, souvent inefficace. La pression émise par les poumons d'une personne handicapée n'est généralement pas suffisante pour expulser l'intrus. Après quelques minutes seulement, on peut sentir les sécrétions rouler dans la gorge. Habituellement, c'est suffisant pour faire bouger ce qu'il y a de coincé. Si ça ne fonctionne pas, il y a risque d'infection et ultimement, c'est la pneumonie d'aspiration. C'est souvent ce qui emporte les personnes handicapées qui ont de la difficulté à s'exprimer, ou qui ne comprennent pas ce qui se passe. Parfois, c'est la panique. Ils se sentent étouffés et ne savent pas quoi faire pour se soulager.

À force de vivre ces sentiments d'angoisse et d'impuissance, j'ai cherché des solutions. J'ai essayé différents équipements sur le marché médical pour en venir à cette méthode de pressions abdominales. Mais la clé de cette méthode restera toujours la présence humaine à proximité.

La chance que j'ai eue d'avoir mon propre personnel avec moi à l'hôpital m'a littéralement sauvé la vie. Lorsqu'on est atteint de plusieurs symptômes grippaux, il est conseillé de boire beaucoup d'eau. Au rythme où les infirmières et autres passaient me voir, il était presque impossible de m'approcher du deux litres de liquide à consommer quotidiennement pour éclaircir des sécrétions prisonnières de la cage thoracique.

Un bon après-midi, j'étais au lit, isolé dans ma chambre peu hospitalière. J'avais les yeux pleins d'eau en pensant à des amis que j'avais connus dans une résidence pour personnes handicapées. La majorité rencontrait souvent des difficultés respiratoires ou de pneumonie d'aspiration. J'étais déchiré entre l'espoir que je vivais de m'en sortir, versus la fatalité qui les a emportés. La majorité était atteint de paralysie cérébrale. La communication était quelque chose de très difficile pour eux. Ceux qui les côtoyaient sur une base régulière, arrivaient à les comprendre, mais pour un membre du personnel soignant de l'hôpital, c'était autre chose. Je m'imaginais la détresse respiratoire et l'incapacité d'exprimer clairement ses besoins. Ou encore pire, être à court d'idées pour se sortir de ce merdier. Se demandant qu'est-il en train de m'arriver ? Pourquoi personne ne m'aide ? Pourquoi ont-ils dit en catimini à ma famille qu'il ne me restait que quelques jours à vivre ? Pourquoi personne ne veut se battre avec moi ? Comment pourrais-je leur dire que je veux vivre et voir le soleil encore et encore ? Toutes ces questions sans réponse m'ont grandement attristé.

Photo : Joshua Zader

Si le gouvernement n'est pas capable de nous sauver la vie, de prendre en charge le rôle que la société lui a donné, s'il n'a pas de système précis et spécifique en place pour nous éloigner de la mort, qui le fera ? Et si ma technique de pression abdominale pouvait prolonger concrètement la vie d'une catégorie de personne ?

Article originalement publié dans le web magazine Handicap-Québec.




Pour faire un don/Donate now: o.ptitsanges.com/don

2014/04/27

Mike Ward le Magnifique 2

Dans mon éternel combat pour rester à domicile dans mon appartement bien adapté à mes besoins, je suis fier de vous annoncer la deuxième édition du gala bénéfice Mike Ward le Magnifique qui aura lieu au Théâtre Capitole de Québec, le dimanche 18 mai 2014 à 20 heures !

Ceux qui ont assisté au gala bénéfice 2013 à Trois-Rivières, ne reviennent toujours pas de la qualité du spectacle dont ils ont été témoin. Ne ratez pas cette occasion unique de faire la différence dans mon quotidien et de participer concrètement à mon intégration sociale.

LE THEATRE CAPITOLE
972, rue Saint-Jean G1R 1R5 Québec
Billetterie: 418 694-4444 • 1 800 261-9903 
Heures d’ouverture: de 9 h à 21 h


Mesdames et Messieurs, s'il vous plaît, veuillez #Nepaslâcher  
-Alain Gaudet, alias Al Rider


Je vous invite à aimer ma page facebook.com/Nepaslacher pour partager mes espoirs, mes rêves et ma réalité.


Vous ne pouvez être présent au spectacle bénéfice Mike Ward le Magnifique 2 au Théâtre Capitole de Québec le 18 mai, et vous désirez tout de même contribuer au succès de mon maintien à domicile ? Visitez la page http://o.ptitsanges.com/don et faites un don.

Pour faire un don: o.ptitsanges.com/don

2013/11/08

La Force Du Vouloir (capsules vidéos)

Voici mes fameuses capsules vidéos de La Force Du Vouloir.

12 capsules

1 rêve


Me battre jusqu'à mon dernier souffle pour mon maintien à domicile plutôt qu'en CHSLD...

o.ptitsanges.com/don

o.ptitsanges.com/magiedenoel



Lecture automatique de toutes les capsules.


Capsule #1 : Présentation
Capsule #2 : Les médias sociaux
Capsule #3 : Gestion du personnel
Capsule #4 : L'aventure Jaco
Capsule #5 : Mon quotidien
Capsule #6 : Mike Ward
Capsule #7 : Loisirs et passions
Capsule #8 : Techno Sweet Techno
Capsule #9 : Mes adaptations
Capsule #10 : Espoir !
Capsule #11 : Questions du public
Capsule #12 : Objectif futur




Pour faire un don: o.ptitsanges.com/don

2013/06/11

Don unique ou en abonnement: Faites TOUTE la différence!

Je suis Alain Gaudet, je vis seul en appartement avec mon courage, mon fauteuil «rouillant» et un type de dystrophie musculaire, l'amyotrophie spinale type III, Kugelberg-Welander depuis ma naissance.

Donnez directement ici : paypal.me/nepaslacher

Pour pallier à mes incapacités reliées à mon maintien à domicile, j'embauche du personnel que j'appelle gentiment : mes p'tits anges ! Le budget gouvernemental étant insuffisant, je dois trouver par mes propres moyens, les fonds nécessaire pour me permettre de recruter des gens. Parfois pour 1, 2 ou 3 heures par semaine (ce qui a pour effet de créer un grand roulement de personnel.) Dans un contexte où il est déjà difficile de garder ses employés, je veux tout mettre en oeuvre pour avoir le privilège de travailler avec eux le plus longtemps possible.

En complément de «La #MagieDeNoël» et du spectacle bénéfice «Mike Ward le Magnifique», plusieurs personnes m'ont proposé de faire un bouton PayPal pour des dons en abonnement sur mon blog pour m'aider à amasser des fonds pour payer les soins que le gouvernement ne défraye pas. Du parrainage ! C'est une excellente idée !

Dorénavant, plus besoin de vous préoccuper de votre contribution à ma cause. Elle peux facilement être récurrente et ainsi m'assurer une sécurité d'esprit pour demeurer dans mon appartement adapté à mes besoins le plus longtemps possible.

De façon mensuelle ou annuelle, votre don pourra être renouvelé automatiquement. Évidemment, vous avez le choix de faire un don mensuel ou annuel, mais aussi un don unique (sans récurrence).

Je vous propose de faire des dons à la hauteur de votre capacité pour me permettre de me payer des soins à domicile de qualité.

NOUVEAUTÉ! Soyez mon Patron en vous inscrivant aux dons mensuels!




Voyez cette incursion dans mon quotidien. Votre don servira réellement à améliorer ma vie. En toute simplicité.


Le salaire de mes employées étant de 12$/l'heure, vous pouvez contribuer généreusement à mon maintien à domicile pour une demi-heure jusqu'à 20 heures par mois.

Pour faire un don unique (non récurrents) vous pouvez toujours cliquer ce lien www.paypal.me/nepaslacher, ou le bouton ci-dessous.


Don d'heures service pour mon maintien à domicile.


Nombre d'heures/mois



Si vous préférez faire un don sur une base annuelle, vous pouvez participer concrètement à mon maintien à domicile pour une heure par année jusqu'à 100 heures si vous le voulez !



Nombre d'heures/an



À tout moment, si vous choisissez d'arrêter vos dons récurrents, vous pouvez annuler votre abonnement en cliquant le bouton ci-dessous.



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Vous pouvez maintenant faire
un don via Interac à l'adresse :
interacdon@ptitsanges.com



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Les horaires des p'titsanges sont gérés par Agendrix 
Je reçois 50$ pour chaque nouveau compte qui active un plan Communication. Contactez-les!

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Via AIR MILES : 88001653456


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                 J'accepte aussi les dons via Bitcoin: 1PQjYZQu442KEyzvWXR46br87V1mWRCzDT






Si vous préférez ne pas être remercié publiquement, veuillez m'en informer avec votre don.

Pour toute question au sujet de mon maintien à domicile ou au sujet des dons, vous pouvez me rejoindre par e-mail (info [à] ptitsanges [.] com) sur la boîte vocale au 819-801-2711.

Noter qu'il m'est impossible d'émettre des reçus pour dons de charité.

Je vous remercie sincèrement pour vos dons. Vous pouvez aussi partager cette page avec tous vos contacts.

Suivez moi sur Facebook : Nepaslâcher 

2013/03/30

Je suis Superman.

Minuit 30, un ballon de football veut sortir de mon estomac. Reflux. Douleur 7/10. Calme 2/10.

Au téléphone : 1er p'titange pas de service. 2e p'titange à l'autre bout du monde. 3e p'titange mon héroïne de la nuit. Calme 5/10.

Installer la toile de transfert (première fois à vie pour mon héroïne) Douleur 8/10. Calme 6/10.

Tout expliquer pour me transporter avec mes équipements à la toilette pour libérer le ballon de football et laisser croire à l'héroïne que tout est sous contrôle.

Bonnuit mon héroïne : 2h15 am.

Tab%*& que je suis Superman aujourd'hui. Brûlé, mort mais proud Superman for the day I will be...

Image: Eric Dufresne


Bientôt grâce à Mike Ward, quelqu'un veillera sur moi dans la pièce à côté.

Mike Ward le Magnifique, 22 avril 2013, Trois-Rivières. Billets ici.




Pour faire un don: o.ptitsanges.com/don

2013/02/20

Mike Ward le Magnifique (Spectacle-Bénéfice)


Billets disponible sur le réseau Ovation.qc.ca ou à la billetterie par téléphone au 819-380-9797
Sans frais 1 866 416-9797



Il n'y a rien de plaisant ou de facile à vivre avec un handicap. Malgré tous les efforts faits par le gouvernement pour nous faciliter la vie, d'immenses lacunes persistent encore. Fauteuil roulant et autres appareils d'aide à la mobilisation, programmes de maintien à domicile, adaptation de domicile… Tout y est. 

En théorie, tout fonctionne sur des roulettes… Mais la réalité est autre.

Peu de temps avant mon 40e anniversaire de naissance, ma maladie a évolué à un point tel que je dois maintenant dormir avec un appareil respiratoire (un BiPaP). Mon amyotrophie spinale me prive maintenant de la capacité de m'alimenter seul, ce qui met mon maintien à domicile en danger et il est hors de question que j'aille finir mes jours dans un CHSLD, avec les services et les sévices que l'on entend encore trop souvent. 

L'aide gouvernementale étant à sa limite, j'ai choisi de me battre et de me prendre en main pour amasser de l'argent pour payer le temps supplémentaire de mes employées.

C'est alors que mon ami Mike Ward m'a proposé d'organiser un spectacle bénéfice pour amasser des fonds pour me permettre de vivre le plus longtemps possible dans mon appartement bien adapté. Quelle chance pour moi ! Mike a invité plusieurs de ses amis humoristes à venir vous faire rire et vous faire passer une soirée que vous n'oublierez jamais !



Invités sur le show: 
François Morency
François Massicotte
Stéphane Fallu
Guy Bernier
Cathleen Rouleau
Jérémy Demay
La Troupe de danse Samba Québec
Les Nanas Coustiques
Sébastien Bourgault
et d'autres invités surprises!!



En plus y'a Mike Ward qui anime et qui fait un nouveau 20 minutes de jokes louches... lol

Voulez-vous aller à Orlando gratuitement en vendant des billets du spectacle ? Avion et condo fourni ? Voici votre chance !


Vous voulez aider à promouvoir mon spectacle bénéfice dans votre entourage ?

Téléchargez le dépliant et l'affiche, (click droit, enregistrer sous...) imprimez-les et allez les distribuer dans votre quartier, au dépanneur du coin, à votre épicerie (avec l'autorisation des responsables) !





Billets disponible sur le réseau Ovation.qc.ca ou à la billetterie par téléphone au 819-380-9797
Sans frais 1 866 416-9797


Mesdames et Messieurs, s'il vous plaît, veuillez #Nepaslâcher  
-Alain Gaudet alias Al Rider


Je vous invite à aimer ma page facebook.com/Nepaslacher pour partager mes espoirs, mes rêves et ma réalité.




Vous ne pouvez être présent au spectacle bénéfice Mike Ward le Magnifique à la Salle J.-A. Thompson le 22 avril 2013 et vous désirez tout de même contribuer au succès de cet événement unique?  Tous les dons reçus sur Paypaldon@ptitsanges.com serviront à défrailler les coûts de location de salle et frais inhérents à la production du spectacle et ce, jusqu'au 30 avril 2013.



Pour faire un don: o.ptitsanges.com/don

2013/02/16

Ma nouvelle page Facebook : Nepaslâcher



  • Avez-vous déjà été confronté à un événement de la vie qui vous a démoralisé ?
  • Avez-vous déjà ressenti le sentiment d'avoir perdu le contrôle ?
  • Vous êtes-vous déjà retrouvés face à une situation dont vous étiez certains qu'il n'y avait plus d'espoir ?

Moi aussi. Mais par mon attitude positive j'ai réussi à m'en sortir avec le temps.

Je vous invite à suivre mes aventures et je vous partage mes rêves !

Rendez-vous sur Facebook.com/Nepaslacher

#Nepaslâcher, c'est ça le Mojo !



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2011/08/22

Salut Jack !

Avec le décès de John Gilbert "Jack" Layton, beaucoup de gens se sont sentis attristés, et avec raison. On peut être en désaccord avec l'idéologie de la personne, mais de là à se réjouir d'une fin tragique annoncée... De mon côté, je me questionne sur les derniers instants avec sa famille. De l'ambiance qui habitait la pièce où Jack nous a quitté, de ses dernières volontés, de ses dernières secondes. A-t-il eu besoin de demander à un médecin l'aide nécessaire sur le contrôle de sa vie ?

Ça me ramène à une délicate question de la société: est-il possible de mourir dans la dignité ? Est-ce possible que Jack ait eu recours à des substances pour soulager la douleur en quantité suffisante pour lui permettre de raccrocher ses gants indéfiniment ? Si c'est le cas (et je le souhaite) je suis convaincu qu'il a quitté dans la sérénité et dans la paix intérieure.

La mort fait peur. La mort terrorise. La mort semble être la pire chose qu'un être vivant puisse rencontrer dans son parcours. La mort est une étape de vie que l'on ne semble pas vouloir affronter la tête haute. Pourtant, cette fatalité est la seule chose qui nous unit (après la naissance).

Je souhaite sincèrement que tous les Canadiens et Canadiennes relancent le débat sur l'euthanasie, et par le fait même, le suicide assisté, pour permettre à d'autres personnes atteintes de maladies incurables, de partir au moment où leur dignité sera « dans la partie ».

«Mes amis, l'amour est cent fois meilleur que la haine. L'espoir est meilleur que la peur. L'optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes. Et nous changerons le monde.
Chaleureusement,
Jack Layton»

Salut Jack !
1950-2011


Mes sympathies à la famille et aux amis.

2011/03/08

L'histoire de Coby




Je vous présente Cody.

Du à des complications sévères, Cody est né prématurément de 2 mois.

Les docteurs dirent aux parents qu'il serait trop faible pour survivre.

Mais, Cody surmonterait cette épreuve.

Au fur et à mesure que Cody grandissait, ses jambes ne se développèrent pas correctement.

À 15 mois, les docteurs ont dû l'amputer des 2 jambes.

Une décision qui limitera ses capacités pour la vie.

Mais, Cody surmonterait cette épreuve.

Cody eut 20 chirurgies et 13 paires de jambes.

À chaque nouveau défi, il a toujours gagné.

Les obstacles sont une certitude dans vos vies.

Mais, Dieu est prêt à vous aider à les surmonter.

alors rêvez grand

(Via Monique Martel)


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2010/12/05

« Ce n'est pas la médaille au cou qui fait le champion,
c'est le champion qui tient le coup qui forge sa médaille. »

-Alain 2010








2010/11/16

Un pas de plus vers l'institutionnalisation?

Se réveiller à 4:30 AM en train de s'étouffer, incapable d'ouvrir la lumière, ni de rejoindre la personne la plus près de chez-soi pour venir en renfort est une expérience dérangeante.

Une démission suite à des problèmes de couple, un tas d'entrevues à organiser pour cette semaine, début du poste la semaine prochaine et un atelier-conférence à donner... Étourdissant me direz-vous ?

Depuis le début de l'année 2010, je sens un étau qui se resserre tranquillement sur les parois de mon autonomie, en même temps que mon manque de ressources humaines. J'ai beau avoir une douzaine de p'titsanges qui se relaient tous corps et âme pour me supporter, il est parfois impossible de trouver quelqu'un pour remplacer.

J'ai été approché dernièrement par une agence de services de maintien à domicile pour me fournir en personnel. Imaginez les « vacances* » que j'aurais ! Plus aucune entrevue, de gestion d'horaires, de feuilles de temps, de remplacements, de congédiements... Ahhhhhhh *brut de soupirs*

*Mais il y a un mais. Quel genre d'employés l'agence embauche-t-elle ? En cas d'incompatibilité, combien d'employés compte-t-elle ? J'ai déjà vécu des expériences horribles presque comparables à ce qui se passe dans les foyers. Je ne voudrais pas perdre au change uniquement pourra être « en vacances ».

La santé de ma mère se fragilise. Ma capacité à lui venir en aide est d'autant plus limitée. Elle est préoccupée par la détérioration de mon état et se sent impuissante devant mon adversaire, comme la majorité d'entre vous d'ailleurs. Encore cette semaine, elle me rappelait que les médecins avaient soulevé le point qu'un jour, mon corps ne serait peut-être plus capable de rester verticalement. Je n'accepte pas le fait d'être alité pour le restant de mes jours. Aucune ressource de disponible pour les clientèles jeunes n'offre une qualité de vie respectable. Ce sont des usines à faire vivre des salariés sous-payés, et à contaminer des étages entiers de gens qui n'ont rien demandé. Ne cherchez pas plus loin pour justifier le taux de suicide des personnes âgées encore capables de le faire...

Je suis déchiré entre la fatigue et la fierté de La magie de Noël 2.2. La joie de donner et la difficulté à recevoir. Je suis parfaitement conscient que mon personnel angélique ne m'appartient pas. Il m'est prêté parfois pour quelques heures et parfois pour quelques années.

Je vais faire comme j'ai toujours fait, me coucher en sachant très bien que tout va s'arranger demain si je garde contrôle de mes émotions. Le stress et l'anxiété ne mènent à rien.

Je vais me battre jusqu'au bout pour éviter mon institutionnalisation, puisqu'en fin de compte, c'est ce qui me pend au bout du nez... Mais malgré les belles choses qu'on dit de moi, tous les plus grands champions sont un jour tombés.

Et certains se sont relevés...

Muhammad Ali








2010/10/25

Kinova présente Jaco (publicité officielle)


En grande primeur ! La toute dernière publicité disponible en ligne de Kinova : Jaco.





Un bijou de la technologie,
pour nous donner full autonomie !

Yéééééééééé !!







Ressource résidentielle de la dystrophie musculaire (Québec)



Je vous demande bien humblement aujourd'hui d'aller voter pour mon buddy Patrick Kelly de Québec atteint d'une dystrophie musculaire comme moi.

Son projet est vraiment original. Il veut amasser des fonds pour pouvoir mettre sur pied une ressource résidentielle adaptée aux besoins des gens comme nous.

Je vous invite à aller voter immédiatement (si possible, quotidiennement) sur le site du Fonds Communautaire Aviva.

La ronde 2 se termine le 5 nov. 2010.

En mon nom personnel, ainsi que de Patrick, un énorme merci d'avoir pris le temps de faire une différence.

2010/09/29

Ce n'est pas naturel, vraiment pas...

Mon amie Nançy a porté à mon attention un texte extrêmement touchant.

Une autre histoire d'aidant naturel diront certains. Je leur répondrai: une autre histoire d'amour brisé par un système incapable de mettre l'accent sur l'individu.

L'accessibilité universelle aux services de soins de santé c'est bien beau, mais pries Dieu tous les jours de ne pas déroger de la ligne qu'ils ont tracée. Pries Dieu tous les jours pour que ta condition rime avec leur chanson gouverne/mentale. Pries Dieu tous les jours que l'argent sera suffisant quand tu auras besoin. Pries tous les jours que ton amour sera le vrai.


«Non, ce n'est pas naturel. Ne me dites pas qu'il est naturel, pour une personne qui a complété une formation professionnelle avec l'intention de faire une carrière, de devenir préposée pour son époux ou sa conjointe. Et je voudrais, ici, rendre hommage et remercier mon épouse...»










2010/07/17

Yves Landry et son Grand «coeur» de Roue

Ce samedi 17 juillet 2010, Trois-Rivières a reçu la visite de l'animateur radio et talentueux communicateur de Québec Yves Landry avec son Grand Tour de Roue (Quebec/Trois Rivières) édition 2010. Accompagné de Nick Dallaire, ils ont bravé le vent, le soleil et l'ouragan qui les a affligés à leur arrivée en sol trifluvien.

Plus de 2300 $ ont été amassés, et continueront d'entrer encore tout au long de l'année soutenant ainsi le Centre Mère-Enfant pour tout l’Est du Québec.

Quelle belle rencontre j'ai pu assister encore aujourd'hui ! Premièrement Louise, chauffeure privée bénévole (oui Monsieur, je ne mouche pas avec des pelures d'oignon!) Merci encore Louise de t'être offerte aussi généreusement pour me conduire à cet événement grandement attendu !

Fidèles comparses de Radio Pirate, je suis très fier de votre travail auprès de ces enfants. La jeunesse c'est l'espoir mais surtout notre futur. C'est notre richesse naturelle la plus importante et il faut tout faire en notre possible pour la protéger. Pendant que les gouvernements s'écartent honteusement de ces dossiers prioritaires, la vraie population se prend en main pour arriver à ses fins.

Bravo Yves et Nick !

Vous pouvez toujours contribuer à votre mesure en allant directement sur landrytour.com un formulaire électronique sécurisé est disponible pour recevoir vos dons. Allez-y tout de suite !




2010/07/08

"Si vous avez la santé, lâchez pas. Si vous l'avez pas, LÂCHEZ PAS!!!"


-Alain 2010









Ma définition d'un p'tit ange:

Personne unique doté d'un sens de l'altruisme développé, de l'honnêteté et du respect de soi depuis plusieurs années. N'est pas p'tit ange qui veut. Les candidatures peuvent défiler sans avoir nécessairement l'esprit du p'tit ange. Cette philosophie n'est pas uniquement de donner du temps et de l'aide instantanément à quelqu'un qui a besoin, mais plutôt une manière de participer activement, un certain temps, au mieux-être d'une personne.

P'tits anges bénévoles recherchés!

Je suis aussi à la recherche de p'tits anges bénévoles pour faire ses exercices physiques une fois par semaine, aller au cinéma et au restaurant, faire la lecture, écrire ma vie, jouer au poker... benevole [à] ptitsanges.com !