Les gens me demandent souvent comment j'ai réussi à manger des collations avec Jaco lorsque je suis seul. Évidemment, la perte d'autonomie m'empêche de m'alimenter sans aide. Mais heureusement, la technologie fait partie de mon quotidien et j'en suis bien heureux !
Voici une démonstration de l'utilisation que je fais avec ce merveilleux compagnon d'assistance ! Mesdames et Messieurs, je vous présente Jaco !
Le gros snack ! Tsé quand t'as faim ! Mon ami Jaco m'est essentiel pour maintenir mon autonomie.
Merci pour votre soutien passé, présent et futur!
Musique : http://www.bensound.com/royalty-free-music
Pour ceux qui ne le savent pas, je m'appelle Alain Gaudet et je vis seul en appartement avec la dystrophie musculaire... et mon courage. Vous pouvez en apprendre plus sur mon histoire en cliquant sur mon site nepaslacher.com!
Depuis plusieurs années, Denis et moi échangeons souvent sur les réseaux sociaux. Ma condition physique et mon parcours l’ayant grandement touché, il s’est investi dans la composition d’une mélodie sur laquelle il m’a généreusement permis de mettre mes mots. Avec l’aide de son complice Pat, ils ont peaufiné ensemble mes paroles sur une musique enivrante laissant place à un tourbillon de mélancolie et d’énergie progressive.
Pas moins que 100% des droits d'auteurs m'ont été attribués pour me permettre d'amasser des fonds pour demeurer dans mon appartement adapté et me tenir loin des CHSLD!
Malgré mes projets de financement (Marche-Don pour Alain, Magie de Noël et Mike Ward le Magnifique), je suis constamment à la recherche d'idées innovatrices pour sensibiliser les gens à l'importance du maintien à domicile dans la communauté.
Que ce soit pour m’aider à m’alimenter, faire mon entretien ménager, me permettre de faire des sorties médicales ou de loisirs, défrayer les coûts de la formation des nouveaux p’titsanges (c’est comme ça que j’appelle mes employé/es) ou acquérir des équipements spécialisés pour optimiser mon autonomie, les dons que je reçois font réellement TOUTE la différence dans ma quête de fierté… de liberté!
L'espoir et la détermination font partis des valeurs que j'aimerais vous transmettre. Je vous invite donc à écouter et à acheter notre chanson sur alrider.bandcamp.com, ainsi qu'à la partager avec vos ami(e)s, collègues, chums de brosse, mais aussi en contribuant financièrement à la hauteur de votre générosité en faisant un don directement avec le lien plus bas.
Si vous voulez vous abonner aux dons mensuels automatiques,
Mine de rien, ma vie active vient de prendre une autre tournure. Aujourd'hui, le représentant de la compagnie qui fabrique mon fauteuil rouillant est venu finaliser l'installation du Mini Joystick. La conduite du fauteuil motorisé en est grandement facilitée. Une manette qui bouge d'environ 1 cm par 1 cm, c'est vraiment minuscule. Par le fait même, l'utilisation du bras robotisé Jaco est maintenant plus facile.
Mais il faut manipuler cette petite merveille avec énormément de délicatesse. À 2500 $ l'unité, on va le traiter aux petits oignons celui-là.
Depuis ma perte d'autonomie à l'automne 2012, j'ai attendu ce moment avec impatience. Il était devenu extrêmement compliqué et difficile pour moi de bouger dans mon appartement librement. L'utilisation de Jaco était réduite au minimum.
Aujourd'hui, ma qualité de vie vient de monter d'un cran. Reste maintenant à trouver la bonne posture, ou ultimement, la bonne médication qui me soulagera de ma douleur aux côtes dû à la forme étrange de mon tronc...
Dans les éditions du quotidien Le Nouvelliste et La Pressedu samedi 19 mars 2011, Patrick Lagacé décrit son moment passé avec moi et une partie de l'équipe de Kinova (fabricant de JACO).
À noter que Kinova m'ont gracieusement prêté ce JACO
démonstrateur pour les besoins de la photo.
Mon bras devrait arriver dans les semaines à venir!
Pour ajouter du vent au tourbillon des derniers jours, mon ami Cindy Rivard a écrit un article très touchant sur le blog de infodimanche.com, que je vous invite à lire et à partager avec TOUS vos contacts !
Cindy est la première qui a concrétisé sa confiance en moi sur les réseaux sociaux. C'est elle qui m'a donné la brillante idée de faire la Magie de Noël pour ramasser des cadeaux pour mon personnel angélique !
Merci beaucoup Cindy pour tout le positif que tu m'apportes !!!
Changer VOTRE monde ou celui d’un autre
par Cindy Rivard
La semaine dernière, je lisais dans le magazine l’Actualité (oui, oui, la version papier) un intéressant article sur l’humoriste Yvon Deschamps. Cependant, j’ai sursauté quand j’ai lu ces mots : » Les jeunes, regroupés par les médias sociaux, s’enflamment pour des enjeux planétaires, tel l’environnement, mais négligent les questions nationales. » (L’Actualité, Yvon Deschamps n’avait pas tout dit!, 1 mars 2011)
Pour moi, c’est l’illustration d’une incompréhension de la portée réelle des médias sociaux.
Toutefois, M. Deschamps a raison sur un point; c’est facile de s’enflammer pour des enjeux derrière son écran d’ordinateur. Mais quand vient le temps de passer à l’action dans la vraie vie, il y a moins de monde pour dire « présent ».
Que ce soit sur les plans international, national ou individuel, est-ce que notre présence sur les médias sociaux et les actions qui en découlent ont une réelle portée? Est-ce que ça fait une différence dans la vie de quelqu’un?
La réponse est OUI.
Prenez l’histoire d’Alain Gaudet. Il a changé son propre monde par sa présence efficace sur les médias sociaux. Aurait-il pu modifier son monde seul? Non. Son réseau a changé sa vie. Chaque personne, individuellement, a contribué à remodeler le monde d’Alain, mais c’est la force du nombre, la collectivité, qui a vraiment fait une différence.
Il y a parfois des moments dans la vie où l'on a envie de tout laisser tomber. Des moments où la fatigue morale nous rattrape, nous fait trébucher au plancher et nous retient cruellement nous empêchant de nous relever.
Ce message a pour but de redonner espoir à tous ceux qui croient l'avoir perdu...
Il est primordial de se prendre en main. De regarder autour de nous et voir le positif qui nous côtoie. Ramasser tous les outils à portée de main et partir à la conquête de son rêve !
Ma dystrophie musculaire a toujours été un obstacle majeur dans mes déplacements et dans mon autonomie du quotidien. L'évolution de la maladie complique ma vie d'année en année. Prendre un verre d'eau, rapprocher une assiette, approcher les aliments de ma bouche sont tous des choses de plus en plus difficiles. C'est alors que la technologie devient la bouée de secours.
Il y a un peu plus de 2 ans, Kinova a développé le bras robotisé JACO permettant aux personnes handicapées comme moi de retrouver une certaine autonomie, nous permettant ainsi d'améliorer notre qualité de vie et notre espérance de vie dans la communauté dite « normale », dans un appartement qui répond encore bien à nos besoins. 35 000 $ étaient nécessaires pour acquérir JACO. Personne dans mon entourage n'était en mesure de m'avancer cette somme si imposante. J'ai donc dû faire appel aux réseaux sociaux pour trouver une solution pour le financement. La réponse fut fulgurante !
Quelques heures après la diffusion de l'entrevue au 98,1, Laurie Paquet (directrice au développement de marchés chez Kinova) m'annonce qu'un donateur anonyme s'est proposé par téléphone pour payer la balance qui restait à ramasser pour Jaco ! L'avocat de la personne a dit qu'elle m'avait entendu à l'émission de Stéfan Dupont et qu'elle était grandement touchée par mon témoignage.
En même temps, je restais sceptique à l'idée qu'un don aussi généreux d'une seule personne puisse être vrai. N'importe qui aurait pu appeler l'entreprise et se faire passer pour un philanthrope. Eh bien je viens tout juste de recevoir un téléphone qui a confirmé que le montant total est officiellement déposé dans le compte bancaire de Kinova !!! Yéééééééééé !! J'en suis encore tout énervé !!
Les fonds qui continueront d'entrer dans les jours à venir serviront à défrayer les coûts d'entretien après les 18 mois de garantie de JACO. C'est pour ça que je suis plus discret côté sollicitation depuis quelques temps (outre la grippe des derniers jours).
Le message que j'aimerais partager avec cette folle aventure est que l'on peut tous arriver à nos fins quand on veut vraiment quelque chose d'important, même sans l'aide gouvernementale. Il faut se prendre en main et ne rien attendre du gouvernement lorsque l'économie va moins bien. Une belle gifle au visage de ceux et celles qui s'accrochent désespérément aux mamelles de l'État...
À mes généreux donateurs Twitter et Facebook, au publique de Mike Ward, à Jeff Fillion et Stéfan Dupont pour leur précieux temps d'antenne, ainsi qu'à tous ceux qui m'ont publiés sur leur mur et timeline, sans oublier toute l'équipe chez Kinova (Charles, Laurie, François, Sébastien et tous les autres) et bien évidemment, mon donateur anonyme au grand grand coeur : MERCI GROS COMME LE BRAS JACO !!! YÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉ !!!
Maintenant, quelqu'un pourrait aller me chercher du champagne svp ? ;)
Ce midi sur les ondes de CHOI 98,1 j'ai pu m'entretenir avec Stéfan Dupont au sujet du décès de David Audesse, de la vie en général, du suicide assisté puis finalement de JACO.
Si depuis quelques semaines, j'ai augmenté les discussions sur Facebook et Twitter autour de mon projet d'acquisition de JACO. Quelle surprise j'ai eu de recevoir un message de Mike Ward qui s'offrait pour m'aider à financer ce superbe bras robotisé !
Moi et Mike entouré du bras JACO!
Photographe: Francis Therrien.
Depuis le début de sa tournée Mike Ward « S'expose », il parle de moi à son public en leur demandant bien gentiment de vider leurs poches de change dans une boîte à mon effigie à la sortie de chaque spectacle qu'il donne partout en province. Je m'attendais à du support, mais jamais à une personnalité aussi marquante dans l'industrie de l'humour.
Les temps de passage à Trois-Rivières le 18 février dernier, il m'a invité pour voir son spectacle d'un angle bien différent.
En arrivant à la salle J.-A. Thompson, Mike m'a fait descendre dans sa loge. Il m'a fait boire de la bière. Elle avait un petit goût étrange. J'ai perdu connaissance 15 minutes avant le spectacle... Ce matin je me suis réveillé j'avais mal au derrière ! Je crois que j'ai eu une très belle soirée... ;)
Blague à part, il m'a fait une place en coulisse pour mon accompagnateur Francis et moi, où nous avons très bien vu tout son spectacle ! Il est vraiment tordant !
Moi et Mike Ward qui tente une félation ou je ne sait quoi
sur mon bras robotisé JACO.
Photographe: Francis Therrien.
En 2e partie il m'a invité sur la scène pour montrer aux gens que ce n'était pas pour se payer un chalet à Mont-Tremblant qu'il ramassait des fonds. Il m'a alors demandé qu'est-ce que je ferais avec Jaco ? J'ai répondu (avec son accord préalable) : « Je vais passer le doigt à ta blonde Mike ! » La foule a beaucoup ri.
Je suis alors retourné en coulisse pendant qu'il expliquait que la compagnie Kinova m'avait prêté Jaco quelques jours seulement, et que je ne pouvais pas le payer parce que j'étais handicapé et surtout trop lâche pour travailler... Hahaha ! Je suis alors retourné spontanément sur scène à toute vitesse en faisant semblant que je lui rentrais dedans ! La foule a éclaté de rire là aussi...
Je voudrais remercier Mike Ward, son équipe pour leur ouverture d'esprit et tous ceux présents vendredi soir pour leur générosité qui m'a permis de récolter 440 $ ! Jusqu'à maintenant, près de 2000 $ ont été amassés depuis le début de sa tournée. Merci à tous ceux et celles qui ont donné ainsi qu'à ceux qui vont le faire lorsque Mike sera dans votre région ! On va y arriver c'est certain, il lui reste environ 200 shows à donner !! Merci encore Mike ! Si je peux faire quelque chose pour aider, ne te gêne surtout pas !
Pour contribuer directement à mon projet de financement, vous pouvez faire un don avec le bouton ci-dessous ! Merci beaucoup de votre générosité et de votre complicité !
Importante percée par l'équipe de Kinova dernièrement. Un dispositif permet maintenant à JACO d'être entièrement contrôlé à partir de la télécommande standard du fauteuil rouillant motorisé.
C'est une excellente nouvelle à mes yeux puisque c'est la seule façon que j'ai pour utiliser le fameux bras robotisé. En effet, les essais faits par le passé nous ont démontré que la télécommande standard pour commander JACO était trop volumineuse pour le peu de place disponible à ma portée.
Pour mieux visualiser la chose, imaginez un fauteuil roulant avec 2 manettes côte à côte. Une pour conduire le fauteuil rouillant et la 2e pour manipuler JACO. Pour bien des gens, ça ne posait pas de problème, mais dans mon cas mes bras ont très peu de flexion externe, donc rejoindre la 2e manette était impossible.
JACO se contrôle même avec une manette de jeu SEGA ;)
Le plus gros défi que je rencontre pour l'utilisation de JACO (outre son financement) c'est le contrôle pour articuler le bras. L'équipe de recherches de Kinova sont à trouver un appareil compatible avec mon fauteuil rouillant, qui pourraient me permettre de le contrôler directement avec la manette de conduite normale.
Mon petit doigt me dit que cette année, ce sera la bonne !
Ceux qui me connaissez, savez très bien qui est JACO. Pour les autres, c'est un bras robotisé conçu entièrement au Québec par une jeune équipe d'ingénieurs de Kinova. L'utilité première de ce bras est d'aider les personnes à mobilité réduite à fonctionner dans leur environnement avec le plus d'autonomie possible.
MONTRÉAL PREM1ÈRE est un hommage à l’innovation et à la créativité des entreprises montréalaises. C’est une célébration du génie et du talent des entrepreneurs qui, par leur réussite, contribuent au rayonnement et au succès de notre métropole.
Évidemment, dans ma condition JACO serait LE partenaire idéal pour m'aider dans mon alimentation (me donner à boire, supporter mon bras qui transporte la nourriture jusqu'à ma bouche...), pour certaines aides de mon maintien à domicile (m'aider quand je me mouche, brosser mes dents, approcher des ustensiles trop loin, appuyer sur les boutons d'ascenseur...), pour me faire participer à des loisirs qui aujourd'hui sont impossibles (photographie, vidéaste amateur...)
Plus d'autonomie signifie plus d'espoir pour moi et tout ceux qui m'entourent !
Bonne chance JACO et je te promets qu'on se voit en 2011 pour toujours !
J'ai récemment eu la visite de Chantale Carignan, journaliste à TVA CHEM Mauricie et son caméraman, pour faire un reportage sur ma volonté de rester en appartement malgré ma condition. Elle en a profité pour regarder certaines de mes inventions et jeter un oeil sur mes projets (JACO de Kinova, mon support à caméra, mon expulsion à venir...)
Voici le reportage du dimanche 1er novembre 2009 à l'émission Découverte portant sur le bras robotsé Jaco.
Lorsque j'ai appris l'origine de ce projet audacieux, j'ai vu une grande similarité entre moi et M. Jacques Forest. Similarité dans le sens de débrouillard. Assoiffé d'autonomie et d'indépendance. Décédé en 1993, il aura laissé comme héritage, une invention qui en aidera des milliers partout dans le monde !
Pour faire suite à mon article « Jack et Jaco à la rescousse ? », on m'a demandé mon commentaire sur la nécessité pour moi d'avoir un bras robotisé de la compagnie montréalaise Kinova. Qu'est-ce que je ferais aujourd'hui avec une aide technique en provenance du futur ?
Eh bien au moment où je vous parle, il me servirait pour me gratter la tête ! Il pourrait faire mille et une choses aussi importantes que banales pour la majorité d'entre vous. Il pourrait prendre un breuvage ou une collation au réfrigérateur ou même au congélateur. Depuis plusieurs mois déjà (voir même années), ma dextérité et se détériore et j'ai de la difficulté à prendre des contenants de yogourt individuels, pour les transporter jusqu'à la table. Me reste ensuite à espérer qu'il me reste assez de force pour l'ouvrir... Il pourrait aussi m'approcher une barre tendre du garde-manger. Il pourrait mettre une tranche de pain au toaster, ou n'importe quoi d'autre plutôt que ces satanées chips à grignoter ! Hahaha !
De plus, si un soir de match éliminatoire du Canadien, Mike Cammalleri et Brian Gionta sont en feu, Jaco pourrait me sortir une bonne bière froide pour célébrer l'élimination de Toronto ! Hahaha !
Jaco m’aiderait à prendre l'ascenseur en appuyant sur le bouton difficile d’atteinte pour moi. Il pourrait aussi ajouter du papier à mon imprimante, tenir mon téléphone sans fil en cas de besoin, ouvrir et fermer les fenêtres de ma chambre ainsi que ma porte patio, ajuster la température de mon thermostat situé trop haut... Des heures de plaisir !
À l'extérieur il tiendrait un parapluie pour protéger ma peau du soleil ainsi que mon fauteuil rouillant de la pluie. Il pourrait rapprocher certaines choses qui sont hors de ma portée sur ma table. Souvent des p'tits anges déplacent malencontreusement une paire de lunettes ou un ustensile vers le centre de ma table de cuisine, toujours trop loin des coins. Ce qui me cause bien du chagrin... C'est là que Jaco me ferait un grand bien !
Jaco pourrait tenir un appareil photo devant moi, une caméra vidéo, un livre électronique ou papier, au soleil et au vent, au bord du Fleuve Saint-Laurent. Des passions que je n'ai jamais pu développer vraiment dans ma condition. Il serait un complice de tous les instants.
Mon « futur » iPod Touch viendrait s’y greffer, me donnant ainsi la sécurité de pouvoir contacter quelqu'un à tout moment si mon fauteuil tombe en panne. De plus, il ferait fonctionner plusieurs items dans mon appartement grâce aux applications disponibles chez Apple pour faciliter la vie des personnes handicapées.
Et il ferait, à n’en pas douter, un excellent sujet de conférence.
Si un incendie se déclarait dans mon appartement, ultimement, Jaco pourrait déclencher l'alarme incendie, forçant l'évacuation de l'édifice où j'habite. Il pourrait s'emparer d'un bébé prisonnier des flammes dans sa p'tite chambre rose et ensuite me soulever par-dessus les barreaux de galerie en me propulsant directement dans le filet ouvert par les pompiers qqui viendraient tout juste d'arriver ! Bon, ok ok, je fabule un peu, mais à peine !! ;)
Je vous l'ai dit et je vous le répète : « Je m'appelle Alain et bientôt j'aurai un bras de Kinova : Jaco. »
Kinova, est une jeune entreprise qui se spécialise dans les technologies de la santé. Son mandat est de bâtir des plate-formes technologiques riches en solutions ingénieuses. En recherche d'un investisseur, l'entreprise en est au développement du premier produit.
S'inscrivant dans le domaine la robotique de réadaptation, JACO est un produit à haute valeur ajoutée qui accompagne la personne handicapée dans son processus d’intégration sociale et dans son milieu de vie. Catégorisé comme une aide technique robotisée, JACO offre à ses utilisateurs tout un monde d'opportunités, particulièrement en ce qui concerne le maintien à domicile.
Le premier contact téléphonique avec Mademoiselle Paquet de Kinova fut extrêmement positif !
Je suis enchanté par ce nouveau projet innovateur. Si vous saviez combien de fois je me suis retrouvé dans une situation problématique, en espérant avoir un espèce de robot à mes côtés qui pourrait me porter assistance à tout moment de la journée !
Eh bien j'ai rendez-vous la semaine prochaine pour « probablement » essayer Jaco le bras robotisé sur mon fauteuil !
Malheureusement pour moi (et tous ceux dans ma condition) le gouvernement ne défraie pas le coût d'achats de ces équipements hypersophistiqués. J'ai entendu le montant de 30 000 $ mais je vais pouvoir confirmer après notre rencontre la semaine prochaine. Reste à voir comment mon histoire va réussir à corriger cette lacune... Je garde bon espoir puisque le gouvernement accepte de payer pour d'autres types de services, que je juge personnellement, discutables... Ohhhhh le beau débat politique qui pourraitse pointer à l'horizon...
Personne unique doté d'un sens de l'altruisme développé, de l'honnêteté et du respect de soi depuis plusieurs années. N'est pas p'tit ange qui veut. Les candidatures peuvent défiler sans avoir nécessairement l'esprit du p'tit ange. Cette philosophie n'est pas uniquement de donner du temps et de l'aide instantanément à quelqu'un qui a besoin, mais plutôt une manière de participer activement, un certain temps, au mieux-être d'une personne.
P'tits anges bénévoles recherchés!
Je suis aussi à la recherche de p'tits anges bénévoles pour faire ses exercices physiques une fois par semaine, aller au cinéma et au restaurant, faire la lecture, écrire ma vie, jouer au poker...benevole [à] ptitsanges.com!