Ma conférence devant plus de 160 petits débrouillards!

Aujourd'hui, j'ai eu la chance de faire une conférence devant plus de 160 petits débrouillards à l'université du Québec à Trois-Rivières ! Des jeunes de Trois-Rivières, Shawinigan et Drummondville.

Quelle énergie ils ont ces petits !

Crédit photo : Julie Grenon

Je leur ai parlé de mon parcours, de toutes les petites inventions que j'ai créées, de la ténacité, du courage mais le moment fort a été lors de la démonstration de Jaco. Plein de kids qui applaudissent chaleureusement, ça fait du bien. Merci mes ami/es !

Crédit photo : Julie Grenon

Un immense merci à Julie Grenon et toute son équipe de moniteurs du Club des Débrouillards pour leur accueil et leur confiance.

Merci particulier à p'titange Soline pour son aide tout au long de la conférence. Merci à p'titange Caroline pour le magnifique diaporama !

J'ai beaucoup aimé mon expérience et j'espère que la santé me permettra de répéter l'expérience encore plusieurs fois !

Crédit photo : Julie Grenon

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J'ai failli mourir aujourd'hui

J'étais en direction du centre commercial avec p'titange pour aller magasiner du beau linge pour le show. La lumière des piétons se faisait attendre. Je voyais un véhicule VUS qui voulait sortir d'un stationnement. Je me suis reculé pour le laisser passer. Il n'avançait pas. Je lève les yeux, la lumière piétonnière avait quelques secondes d'écoulées déjà. Je me suis alors engagé sur le boulevard des Forges avec quelques secondes de retard. Une voiture dans la première voie était sur son feu rouge, la voie suivante était libre, tout comme la troisième. Lorsque j'ai accéléré avec mon fauteuil, une voiture est passée à pleine vitesse sur le feu rouge. J'ai passé à moins de 12 pouces de me faire ramasser. Trois autres personnes ont frôlé le miroir du véhicule blanc immatriculé trop petit pour le noter… 

Stress, remise en question, finalement je vais mettre mon bon vieux linge propre.

La vie est fragile.

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UberAssist : la solution aux taxis adaptés ?

Le géant mondial UBER prend le virage de l’aide aux personnes handicapées. UberAssist sera bientôt disponible à Ottawa, un mois après Toronto, le tout au même tarif que les clients réguliers de UBER. Enfin de l’équité !

J’ai récemment eu besoin de me rendre à l’hôpital pour un rendez-vous d’urgence. J’ai contacté les deux compagnies de taxis locales pour m'y rendre, et ils m’ont tous informé qu’il y avait dorénavant une surcharge sur le prix de la course pour un trajet de courtes distances. C'est totalement illégal. Une compagnie demande 15 $ pour une course peu importe la destination à proximité (après 15 $, c’est le montant du taximètre régulier). L’autre transporteur : 10 $ de plus que le taximètre indique vraiment. Une autre belle forme d’extorsion qui brime des gens à faible revenu. Tout ça à cause d’une réglementation trop lourde et mésadaptée à la réalité du quotidien des personnes handicapées.

Le ministère des Transports oblige les taxis adaptés au Québec à avoir une personne en fauteuil roulant à bord pour fonctionner en toute légalité. C’est la règle. La demande en soirée n’étant pas suffisante à Trois-Rivières (comme dans bien d’autres régions, j’imagine), aucun/e chauffeur/euse n’a les moyens d’attendre l’appel (et avec raison) des quelques clients handicapés qui sortent pour aller travailler ou aux restaurants, dans les festivals, au centre-ville, chez des amis. Donc, aucun service de soir (ni les week-ends d’ailleurs) pour nous.

Il y a le service de transport adapté de la Société de Transport de Trois-Rivières (STTR), me direz-vous? Avec réservation 48 heures ouvrable, oui, pas évident à planifier une sortie de dernière minute, mais bon. Exemple : En participant à un concours radio, tu gagnes une paire de billets à 13h et le spectacle est le soir même. Bonne chance mon grand ! Et pour une sortie le mardi, il faut réserver le transport le vendredi précédent (en espérant que ce ne soit pas un vendredi férié).

Avec UBER, le chauffeur peut faire des courses avec les clients ambulants normalement toute la journée/soirée/nuit. Si un client en fauteuil roulant demande un transport de dernière minute, il pourra plus facilement répondre à son besoin, puisqu’il est déjà sur la route. C’est le complément parfait à un système qui est imparfait.

La réglementation gouvernementale brime nos droits

Cette réglementation désuète brime volontairement nos droits, et les taxis ne semblent pas trop vouloir que ça change. La loi du marché va gagner. Vous savez, quand les handicapés dénoncent des injustices flagrantes et que le gouvernement ne réagit pas? Alors si UBER est banni au Québec, on saura quelles priorités nos élus ont : le pouvoir, les monopoles et l’argent.

Tout au long de ma perte d’autonomie, je n’ai eu d’autre choix que de m’adapter à ce que je n’avais plus la force de contrôler. L’industrie du taxi n’a d’autre option que d’embarquer dans le wagon d’acceptation, ou nous isoler encore plus de l’époque où nous vivons tous (du moins, pour la plupart).

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Le gros snack avec Jaco mon ami robot! (VIDÉO)

Les gens me demandent souvent comment j'ai réussi à manger des collations avec Jaco lorsque je suis seul. 

Évidemment, la perte d'autonomie m'empêche de m'alimenter sans aide. Mais heureusement, la technologie fait partie de mon quotidien et j'en suis bien heureux !

Voici une démonstration de l'utilisation que je fais avec ce merveilleux compagnon d'assistance !

Mesdames et Messieurs, je vous présente Jaco !

Le gros snack ! Tsé quand t'as faim ! Mon ami Jaco m'est essentiel pour maintenir mon autonomie. 

Merci pour votre soutien passé, présent et futur!



Musique : http://www.bensound.com/royalty-free-music

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Lagacé veut mourir à 69 ans

Lagacé a bien écrit encore ce matin. Allez lire son article sur La Presse+. En voici quelques extraits :

Ma mère n’aura jamais su ce que c’est de n’avoir qu’un seul bain par semaine, dans son CHSLD. Mon père ne vivra jamais l’embarras de me cacher qu’il aurait bien besoin de couches, malgré les odeurs difficiles à expliquer…
Et je ne les verrai jamais dépérir.
[...]
Constat numéro un : la gériatrie est un des parents pauvres de la médecine, ce qui est une mauvaise idée quand un pays produit des vieux à la pelle.
Constat numéro deux : les résidences pour vieux sont parfaitement adaptées aux besoins de tout le monde – les administrateurs, les infirmières, les enfants des résidants, le système qui les finance – … sauf des vieux eux-mêmes.
[...]
Le naufrage de la vieillesse, amplifié par un déficit d’imagination. Que j’aime cette image. La vieillesse, parfaitement synchro avec les autres phases de l’organisation de nos vies : minées par un déficit d’imagination.

Je me bats pour mon maintien à domicile depuis plusieurs années. Vous ne le savez peut-être pas, mais dans mon for intérieur,  j'ai aussi un rêve secret que je vous livre aujourd'hui.

Patrick dit qu'il veut mourir à 69 ans. Comme David Bowie. 

Il sort des statistiques que les femmes ont une espérance de vie en santé de 71,2 ans. Ma mère vient d'avoir 73. Toujours en bonne forme (Dieu merci !) Elle a dédié sa vie entière pour mon frère et moi. Elle a fait des sacrifices professionnels et financiers pour travailler comme couturière à la maison pour pouvoir être avec moi. Pour me voir grandir malgré mon sévère handicap. Quand je sortais le soir, très tard à l'adolescence, elle dormait sur le divan en attendant que je revienne aux petites heures du matin. 

Lorsque j'arrivais, je la regardais dormir. J'avais les yeux pleins d'eau, je la trouvais si belle et bonne pour me donner ma liberté. Parfois, je me demandais comment un jour je serais capable de lui redonner sa liberté à elle si on la lui enlevait. Je la réveillais lentement. Je chuchotais son nom pour la réveiller tout en douceur.

Elle me prenait dans ses bras, toute endormie, pour me coucher dans mon lit, même quand j'étais buzzé ou en état d'ébriété. Il était parfois deux ou trois heures du matin. Elle n'a jamais critiqué ou jugé mes expériences d'adolescent rebelle. Elle a toujours veillé au grain. Comme la bonne mère qu'elle est encore aujourd'hui.

Je rêve maintenant de moyens suffisants pour lui redonner tout l'amour qu'elle nous a donnés, mon frère et moi. Je rêve de lui offrir la qualité de vie que j'ai présentement. Je rêve d'amour, de patience et de compassion pour elle jusqu'à son dernier souffle. Je rêve de lui tenir la main et de la voir sourire.

Tu peux dormir tranquille. Je vais veiller sur toi, maman. Comme un bon fils reconnaissant. xxxxxxxxx 

Source : commons.wikimedia.org

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En 2016, je serai vivant

Ce soir, on est en 2015, et je suis toujours vivant, j'ai un fauteuil rouillant qui est plus fidèle qu'un cheval puissant, un lève-patient qui me soulève comme un père avec son enfant, des employés, des anges, des amis que me donnent de l'amour et de leur temps, un appartement qui en rendrait plusieurs heureux et souriants, un sapin qui réchauffe le coeur même de ceux qui ne connaissent rien aux Noëls d'antan, une vue vers Québec qui m'donne parfois le goût d'y crisser l'camp, une technologie qui me rend fier et beaucoup moins dépendant, une voix qui vous partage des victoires et des moments déchirants, des projets et des émotions qui se bousculent dans mes yeux grands, de la magie qui rend parfois fascinant, parfois hallucinant, des rêves qui ne finissent plus de me propulser loin vers l'avant, et du courage qui en inspire plusieurs lors des moments éprouvants. 

Demain, on sera en 2016, et je serai toujours vivant. 

Photo : Emmanuelle Germain

Bonne année mes ami/es. Sincèrement. 

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Mes amis de Agendrix !

Depuis plusieurs mois, la fatigue gagnait du terrain et la gestion de mon personnel me demandait beaucoup d'énergie. J'ai cherché des solutions ou des manières d'embaucher quelqu'un pour me seconder dans certaines tâches. J'étais même prêt à faire une levée de fonds uniquement pour payer le salaire d'une personne pour m'assister dans la gestion du personnel. Les horaires et le recrutement requièrent essentiellement la plus grande majorité de mon travail.

Une p'titange m'a alors proposé quelques sites qui offrent un service de gestion des horaires à partir d'une plate-forme Web facile d'utilisation et très intuitive. Je suis littéralement tombé en amour avec l'idée ! Je venais de trouver une solution pour faciliter la communication des horaires et des agendas de chacun et chacune de mes précieux employés !

En parlant de ma découverte sur Facebook, un ami m'a présenté la compagnie Agendrix. Un groupe de jeunes programmeurs et autres qui sont basés à Sherbrooke. 

Bref, le temps et l'énergie que j'économise grâce à cette nouvelle trouvaille, je peux maintenant me consacrer à faire autre chose : motiver mes amis à rester en santé ou regarder la neige tomber.

Vous manquez de temps pour faire autre chose que de toujours travailler ? En cherchant un peu, on trouve parfois des avenues différentes qui nous permettent d'améliorer notre production et de réaliser de bien belles choses, dont celles de se remettre en forme et d'apprécier la vie.

Merci beaucoup à toute l'équipe d'Agendrix ! Bonne et heureuse année à toute votre équipe !

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Never Give Up - Al Rider (Vidéo)

Une toune à mon image, voilà ce que l'Auteur-Compositeur-Interprète Denis McSween et son complice Pat Beach Cat m’ont offert!

ACHETEZ DIRECTEMENT SUR

ALRIDER.BANDCAMP.COM

Pour ceux qui ne le savent pas, je m'appelle Alain Gaudet et je vis seul en appartement avec la dystrophie musculaire... et mon courage. Vous pouvez en apprendre plus sur mon histoire en cliquant sur mon site nepaslacher.com!

Depuis plusieurs années, Denis et moi échangeons souvent sur les réseaux sociaux. Ma condition physique et mon parcours l’ayant grandement touché, il s’est investi dans la composition d’une mélodie sur laquelle il m’a généreusement permis de mettre mes mots. Avec l’aide de son complice Pat, ils ont peaufiné ensemble mes paroles sur une musique enivrante laissant place à un tourbillon de mélancolie et d’énergie progressive.

Pas moins que 100% des droits d'auteurs m'ont été attribués pour me permettre d'amasser des fonds pour demeurer dans mon appartement adapté et me tenir loin des CHSLD!

Malgré mes projets de financement (Marche-Don pour Alain, Magie de Noël et Mike Ward le Magnifique), je suis constamment à la recherche d'idées innovatrices pour sensibiliser les gens à l'importance du maintien à domicile dans la communauté.

Que ce soit pour m’aider à m’alimenter, faire mon entretien ménager, me permettre de faire des sorties médicales ou de loisirs, défrayer les coûts de la formation des nouveaux p’titsanges (c’est comme ça que j’appelle mes employé/es) ou acquérir des équipements spécialisés pour optimiser mon autonomie, les dons que je reçois font réellement TOUTE la différence dans ma quête de fierté… de liberté!

L'espoir et la détermination font partis des valeurs que j'aimerais vous transmettre. Je vous invite donc à écouter et à acheter notre chanson sur alrider.bandcamp.com, ainsi qu'à la partager avec vos ami(e)s, collègues, chums de brosse, mais aussi en contribuant financièrement à la hauteur de votre générosité en faisant un don directement avec le lien plus bas.

Si vous voulez vous abonner aux dons mensuels automatiques,

rendez-vous sur ma page : o.ptitsanges.com/don. 

SOCAN Numéro de membre: 8360024 – Chanson: A1593637

Mes remerciements les plus sincères : 

Denis McSween : dmcqc.com

Fivestars Production (vidéo) : fivestarsproduction.netii.net/

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Discussion [fictive] entre mon ami syrien et moi.

Moi - Je comprends la menace que tu vis.

Ami syrien - Je ne crois pas que tu puisses comprendre que l'ennemi m'a chassé de chez moi.

Moi - Moi aussi j'ai un ennemi qui veut me faire beaucoup de mal. Sournoisement, mon ennemi me paralyse un membre à la fois. À tous les jours, il écrase mes membres tellement forts que je ne peux plus bouger. Parfois la nuit, il tente même de m'étouffer dans mon sommeil. D'autres fois, il coince de la nourriture dans ma gorge pour me faire mourir. Je comprends parfaitement les motifs pourquoi tu fuis.

Ami syrien - Oui mais ma vie est en danger !

Moi - La mienne aussi. Mais j'ai choisi de me battre contre mon ennemi pour rester chez moi. Et le meilleur moyen que j'ai trouvé pour gagner la bataille, est de m'entourer d'amis forts et puissants. Est-ce que tu préfères recommencer ta vie à zéro ailleurs, ou renforcer la fondation de ta maison et y être en sécurité ?

Photo : James Gordon Syrian Beehive Home

Ami syrien - On dit tellement de bien de votre pays.

Moi - Moi aussi j'ai entendu dire que nous étions bien traités dans les CHSLD, pourtant…

Ami syrien - Alors, que me conseilles-tu ?

Moi - La seule solution est de se battre. De s'unir, de s'encourager et de péter la gueule à l'ennemi ! C'est la seule façon dont j'ai réussi à tenir tête face à l'adversité. Avec le peu de ressources que j'ai. Je suis la preuve vivante qu'on peut faire beaucoup avec les moyens du bord.

Ami syrien - Merci Alain pour ces précieux conseils. Qu'est-ce que je peux faire pour te remercier ?

Moi - As-tu une fille adulte célibataire dont tu n'as pas encore promis la main ?

Ami syrien - Hahaha crisse de malade !!

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Casse-tête collégial

Lettre d'opinion parue dans Le Nouvelliste du 21 août 2015 

Je suis un fier employeur qui prône la conciliation études/travail. Je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour accommoder mes employé/es tout au long de leur parcours collégial et universitaire. Tout pour leur permettre d'acquérir une expérience professionnelle concrète dans le monde du travail, en plus de contribuer financièrement à leurs frais de scolarité. En échange, ils assurent la pérennité de mon maintien à domicile et de ma qualité de vie. Le match parfait, quoi!

Par contre, à chaque début de session collégiale, c'est la même histoire qui recommence pour moi, ainsi que pour des milliers d'employeurs québécois. Le cauchemar des horaires des étudiants. Le réseau collégial (contrairement aux universités) donne les grilles de cours à la dernière minute du début des classes, créant ainsi un casse-tête pour nos plannings de travail.


Il serait préférable pour tous de respecter le choix des étudiants de travailler au rythme de leurs capacités, et de favoriser leurs chances d'embauche auprès des entreprises québécoises. Parce que d'autres patrons, moins portés sur les puzzles, pourraient se faciliter la tâche en sélectionnant uniquement des candidats qui n'ont pas les mots «cégep en cours» inscrits sur leur CV.

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Merci Cindy​ :D xx

En que'que part durant ma récente douleur, une p'titange m'a écrit ça, et je crois ne jamais l'avoir remercié.

«La ferveur avec laquelle tu te bats chaque jour pour maintenir ton autonomie n'est rien en comparaison avec ce que tu apportes quotidiennement aux personnes qui t'entourent. C'est te dire à quel point ta passion pour la vie a un impact sur tes amis.

Ton courage nous donne des ailes qui nous permettent par la suite de soulever toutes les montagnes qui se dressent sur ton chemin.

Ensemble volons bien haut !» 

Merci Cindy​ :D xx 

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Entrevue morphine : Mike Ward jase avec Alain Gaudet

J'ai récemment été hospitalisé suite à un mal de ventre. Sous l'effet de la morphine, j'ai imaginé Mike prendre quelques minutes pour avoir de mes nouvelles après les événements... On a alors pris un train ensemble.

Mike : Qu'est-ce t'as fait là câliss?

Alain : J'avais mal dans graine, pis ma pisse voulait pu sortir. Tsé l'expression avoir les yeux jaunes? Ben moi, j'avais le toupet jaune!

M : Tabarnak man comment ça s'est passé?

A : J'étais parti à Montréal avec mon chum Tardjien pour voir Imagine Dragons, avant même le début du show ma vessie a décidé qu'à me faisait chier. Elle a complètement bloqué.

M : Ouff!

A : On a pas eu le choix d'arrêter à l'hôpital à Le Gardeur pour ne pas exploser. Au lieu d'aller voir Imagine Dragons, j'ai été voir Imagine Cathéter!

M : Pis là comment ça qu'tu viens juste de revenir chez vous, une semaine et demie plus tard?

A : Ben suite à l'épisode du cathéter, j'ai eu de plus en plus de misère à pisser et ultimement une pierre a bloqué un de mes reins. Heureusement, j'avais des antibiotiques à la maison fak j'les ai commencés. Malheureusement, c'était pas assez fort donc j'ai été rencontrer Imagine Morphine à l'hôpital de Trois-Rivières. Bloc opératoire, anesthésie générale, soins intensifs, sortie à coup d'pied dans l'cul.

M : Ah ouin, t'as pris de la morphine! As-tu buzzé?

A : Mets-en! J'en ressens encore les effets. Là, je suis en sevrage fak j'ai l'air de Bob Geldof dans Pink Floyd The Wall. Ya des p'tits anges qui sont venus m'aider à l'urgence et j'm'en souviens même pu. S'tait du criss de bon stock!

M : As-tu cruisé les infirmières mon cochon?

A : J'ai dit à une nurse qui s'occupait de moi que j'engageais et qu'elle pouvait aller postuler sur mon site nepaslacher.com. Deux minutes après, une vieille préposée fripée est venue me voir en me disant  «Est-ce que c'est vous qui embauchez?» J'ai demandé une shot de morphine avant de répondre.

M : Pis la bouffe ça avait l'air de quoi ?

A : De la purée pour les chats! Ils prennent des moules en plastique qui ressemblent aux légumes et aux viandes pis y criss de la purée de ce produit là dedans, mais la morphine était tellement bonne que la tourtière et les atocas étaient dignes du Charbon à Québec!

M : Qu'est-ce que tu retiens de cet'épreuve là?

A : Lorsqu'on va à la guerre, on perd tout le temps des soldats au combat. J'ai plusieurs p'tits anges qui s'occupent de moi habituellement, mais en période de vacances c'est plutôt difficile côté ressources humaines. J'ai dû faire faire des heures supplémentaires à quelques-unes. Aujourd'hui, je paye par leur grande fatigue et leur risque d'abandon. J'ai aussi perdu beaucoup de force dans mes bras à cause de la médication.

M : As-tu peur?

A : Peur de souffrir. Il y a eu des complications à l'installation de la sonde qui pourraient laisser des séquelles à vie. J'irais même jusqu'à dire que ça pourrait compromettre mon maintien à domicile.

M : À quel niveau?

A : Si je dois porter une sonde urinaire pour le reste de ma vie, ça risque de compliquer le recrutement du personnel qui ne sont pas nécessairement familier avec ce type de condition et d'équipement. Le problème se situerait aussi au niveau des transferts du fauteuil, au lit, au bain... la patente peut facilement arracher si on ne fait pas attention. Vraiment freakant!

M : Qu'est-ce que tu vas faire?

A : Cette semaine j'ai rendez-vous pour enlever la sonde. Si tout se passe bien, la vie reprend son cours aussitôt. Si non, ça va coûter cher de morphine et d'antidépresseurs...

M : Et si ça ne se passe pas bien?

A : Avec mon hospitalisation, j'ai eu un avant goût de la vie qui m'attend en CHSLD. À brailler man! J'ose même pas y penser. Voir s'effondrer tout ce que j'ai bâti en un coup de vent. Imagine ma déception...

M : Aimes-tu encore la vie?

A : Je suis encore trop proche des évènements pour me prononcer, mais j'ai eu ma part de larmes et de découragement pour me rapprocher un pas de plus vers la cause du suicide assisté. J'suis fatigué Mike... Mais annule pas Ward le Magnifique 4 encore, j'garde l'espoir à bout d'bras.

M : Ton prochain move?

A : Reprendre des forces au plus criss! Les antibiotiques que j'ai pris m'ont démoli ainsi que la semaine au lit pré-opératoire et post-op. Je dois aussi partir en recrutement dès que possible. J'anticipe une fin d'été chaude au niveau des horaires. Je continue aussi d'avoir besoin des après-midis le temps que je me rétablisse complètement. Ma mère est d'un grand support pour ces moments.

M : As-tu besoin d'argent?

A : Ton show bénéfice ainsi que ma magie de noël ont été de grands succès encore cette année. J'ai réussi à dégager des surplus qui me permettent quelques semaines par année pour du 24h/24. Je ne m'inquiète pas du tout à court terme. Mais si mes besoins ne diminuent pas, va falloir qu'on se parle. J'aimerais aussi remercier les gens qui ont spontanément fait un don pour me supporter dans cette aventure. S'il y a du positif à voir dans tout ça, c'est l'absence de stress à ce niveau, ce qui me permet de mettre l'emphase sur ma guérison et sur la reconnaissance que j'ai envers mes p'tits anges.

M : Avant qu'on se fasse crisser en dehors du train, as-tu autre chose à dire?

A : Oui, j'ai la poche pleine! Veux-tu m'aider à m'vider?....t'inquiète, je parle de mon sac-à-pisse qui est sur le bord d'exploser!

Écriture: Alain avec l'aide des p'tits anges Joëlle et Caroline

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Y a des matins comme ça! Plus beau que le soleil encore!

Message touchant reçu ce matin par une jeune femme exceptionnelle!

«Bon matin!Je voulais juste te dire merci pour tout ce que tu fais comprendre/tu dis/prouves à tout le monde!À chaque semaine je monte une montagne en me poussant de plus en plus à chaque fois et hier, j'en ai fait une partie à la course et rendue à la moitié, j'ai failli arrêter et me plaindre! T'imagines! Me plaindre parce que j'avais mal aux jambes! EH! Donc j'ai pensé à tout ce que tu nous démontres et je me suis botté les fesses d'aplomb! Sur ce, merci de m'avoir donné mal aux jambes! AHAHAHA je suis fière de moi!»

Je suis aussi très fier de toi championne! Yéééééééééé! ‪#‎Nepaslâcher‬

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Gouvernements, ne nous laissez pas mourir !

Dans mon dernier article, je vous démontrais l'importance de la participation de notre milieunaturel de vie (aidant naturel, famille et/ou nos propres intervenantshabituels) pour prendre soin de nous lorsque nous sommes hospitalisés. Les employés du réseau de la santé du Québec sont débordés et en manque d'effectifs pour être en mesure de bien prendre soin des personnes lourdement handicapées.

Lors de mon passage à l'urgence en avril 2013, je me suis fait « gronder » par le sosie musclé de Caillou en pleine nuit parce que je sonnais, car j'avais du mal. Comme si j'avais 4 ans et que je prenais plaisir à déranger ces travailleurs parfois maladroits ou incapables de suivre mes consignes pour qu'ils n'aient plus besoin de revenir à ma civière dure comme la pierre... Un autre jour, une infirmière refusait catégoriquement que j'utilise un lève patient pour faire mes besoins. « Ça donne trop d'ouvrage à nettoyer avant qu'il entre dans ta chambre et après que tu l'aies utilisé. » J'avais beau lui expliquer que la bassine me ferait mal au bas du dos, elle n'en avait rien à cirer. Bref, la collaboration avec le personnel en place n'est pas toujours chose facile. Ils sont parfois mal formés pour faire face à une clientèle handicapée aussi spécialisée.

Pour la prise des médicaments, température et autres gestes médicaux, les infirmières et inhalothérapeutes étaient présentes. Une visite éclair dans la chambre aux quatre heures. C'est tout ce que j'avais pour guérir avec notre système de santé. Heureusement, au travers tout ça, je pouvais compter sur mes employées régulières à domicile, mes p'tits anges. Elles me faisaient des pressions abdominales. Un truc que la vie m'a appris ces dernières années. Ça ressemble beaucoup à la manœuvre de Heimlich, mais en moins agressive. C'est une méthode de désobstruction des voies respiratoires que l'on apprend généralement lors des techniques de réanimation cardio-respiratoire (RCR). Couché sur le côté, la personne aidante place ses mains juste en dessous de la cage thoracique et avec une pression modérée sur le diaphragme, renforce le mouvement naturel de la toux. Si la personne enrouée se sent capable, l'augmentation de la pression sur le ventre facilite la sortie des sécrétions.

Après la toilette au lit: des pressions. Après le dîner et avant le souper: encore des pressions. En soirée, au lieu de la télé-réalité : toujours des pressions. L'instinct de survie j'imagine... Cette technique n'est pas sans solliciter l'effort constant des personnes qui s'affairent à faire sortir les dragons enfouis au fond de mes poumons. Mais avec leur complicité, j'ai pu réussir à expectorer plus facilement et ainsi me remettre sur pied plus rapidement. Je leur en serai toujours très reconnaissant. Merci encore les filles ! Vous êtes les meilleures !

Lorsqu'un aliment ou de la salive se faufile en hypocrite dans les voies respiratoires, un système de sécurité se met alors en branle. La toux commence. Au début, c'est une toux sèche, souvent inefficace. La pression émise par les poumons d'une personne handicapée n'est généralement pas suffisante pour expulser l'intrus. Après quelques minutes seulement, on peut sentir les sécrétions rouler dans la gorge. Habituellement, c'est suffisant pour faire bouger ce qu'il y a de coincé. Si ça ne fonctionne pas, il y a risque d'infection et ultimement, c'est la pneumonie d'aspiration. C'est souvent ce qui emporte les personnes handicapées qui ont de la difficulté à s'exprimer, ou qui ne comprennent pas ce qui se passe. Parfois, c'est la panique. Ils se sentent étouffés et ne savent pas quoi faire pour se soulager.

À force de vivre ces sentiments d'angoisse et d'impuissance, j'ai cherché des solutions. J'ai essayé différents équipements sur le marché médical pour en venir à cette méthode de pressions abdominales. Mais la clé de cette méthode restera toujours la présence humaine à proximité.

La chance que j'ai eue d'avoir mon propre personnel avec moi à l'hôpital m'a littéralement sauvé la vie. Lorsqu'on est atteint de plusieurs symptômes grippaux, il est conseillé de boire beaucoup d'eau. Au rythme où les infirmières et autres passaient me voir, il était presque impossible de m'approcher du deux litres de liquide à consommer quotidiennement pour éclaircir des sécrétions prisonnières de la cage thoracique.

Un bon après-midi, j'étais au lit, isolé dans ma chambre peu hospitalière. J'avais les yeux pleins d'eau en pensant à des amis que j'avais connus dans une résidence pour personnes handicapées. La majorité rencontrait souvent des difficultés respiratoires ou de pneumonie d'aspiration. J'étais déchiré entre l'espoir que je vivais de m'en sortir, versus la fatalité qui les a emportés. La majorité était atteint de paralysie cérébrale. La communication était quelque chose de très difficile pour eux. Ceux qui les côtoyaient sur une base régulière, arrivaient à les comprendre, mais pour un membre du personnel soignant de l'hôpital, c'était autre chose. Je m'imaginais la détresse respiratoire et l'incapacité d'exprimer clairement ses besoins. Ou encore pire, être à court d'idées pour se sortir de ce merdier. Se demandant qu'est-il en train de m'arriver ? Pourquoi personne ne m'aide ? Pourquoi ont-ils dit en catimini à ma famille qu'il ne me restait que quelques jours à vivre ? Pourquoi personne ne veut se battre avec moi ? Comment pourrais-je leur dire que je veux vivre et voir le soleil encore et encore ? Toutes ces questions sans réponse m'ont grandement attristé.

Photo : Joshua Zader

Si le gouvernement n'est pas capable de nous sauver la vie, de prendre en charge le rôle que la société lui a donné, s'il n'a pas de système précis et spécifique en place pour nous éloigner de la mort, qui le fera ? Et si ma technique de pression abdominale pouvait prolonger concrètement la vie d'une catégorie de personne ?

Article originalement publié dans le web magazine Handicap-Québec.

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Quand le système nous laisse tomber

Premièrement, j'aimerais remercier Richard Guillemette de m'avoir invité à participer au web-magazine Handicap-Québec qui, espérons-le, saura toucher les personnes plus ou moins familières avec le quotidien des personnes handicapées physiquement. Richard et moi nous ne partageons pas toujours la même opinion idéologique et politique, mais je salue cette initiative bénévole de toutes parts, prouvant ainsi que l'on peut faire de belles et bonnes choses sans argent des gouvernements.

Comme premier article, j'aimerais vous partager mon dernier passage en centre hospitalier pour guérir une infection pulmonaire. Un événement qui m'a fait questionner sur les capacités du système de santé gouvernementale actuelle (nous sommes en 2012), à apporter les soins nécessaires et l'aide dont elle a besoin, à une personne physiquement handicapée. Est-ce que les hôpitaux laissent mourir les patients les plus vulnérables faute de ressources, ou est-ce une stratégie pour alléger le fardeau fiscal d'une population improductive ?

Est-ce que dans la façon dont je m'en suis sorti cette fois-ci, ne serait-il pas une façon d'envisager l'avenir, d'essayer d'augmenter le plus possible les chances d'un patient hospitalisé pour des difficultés respiratoires de s'en sortir ? De pouvoir contribuer à la société au meilleur de sa capacité ? De rester bien en vie, entouré des gens qu'il aime ? Évidemment, tout cela dans le respect du choix de la personne qui est atteinte. Si un individu a des difficultés personnelles lié à un son handicap ou à sa condition physique précaire, il est primordial que son choix de vie soit respecté. Choix de vie, incluant le choix de fin de vie.

À chaque fois où j'ai dû être hospitalisé ou alité pour des raisons de santé ces dernières années, j'ai toujours inclus activement mon cercle d'aidants naturel, mais aussi mon personnel à mon processus de guérison. Personnel que j'appelle si gentiment « mes p'tits anges ». De cette façon, je m'assure d'avoir des soins corporels donnés par des gens qui me connaissent et qui savent quelle partie de mon corps peut-être plus fragile ou vulnérable. Des gens disponibles puisque si ma condition physique était bonne, il se serait déplacé d'une façon ou d'une autre pour me venir en aide. De plus, aucune interruption salariale ne viendra chambarder le budget de ces précieux aidants qui travaillent bien souvent dans des conditions de pauvreté injustifiable.

C'est du personnel présent que nous avons besoin lorsque nous combattons la maladie. Sans vouloir juger les infirmières, les préposés et les inhalothérapeutes de ce monde, le temps alloué à chaque patient d'un département quelconque est nettement insuffisant lorsqu'il est question de manque d'autonomie. Au déjeuner, le personnel hospitalier nous réveille rapidement, ne nous donne pas suffisamment de temps pour mastiquer nos toasts froides. Dans mon cas, j'ai besoin de temps pour avaler sans risque de m'étouffer. C'est là que mon personnel angélique prend tout l'espace disponible. Nous avions suffisamment de temps pour bien déjeuner. Ensuite vient l'hygiène personnelle. Mon « staff » connaît les particularités de mon corps difforme, connaît la quantité de savon nécessaire pour réaliser un bain au lit.

En moyenne, un séjour à l'hôpital pour guérir une pneumonie ou une bronchite se situe entre 10 et 14 jours. Ma dernière visite à l'hôpital a duré 6 jours. J'estime avec fierté que les efforts et le temps supplémentaire que mes p'tits anges m'ont alloué m'a encore une fois sauvé la vie ! Que je suis tellement fier d'eux !

Parlant de bain. Je n'ai aucun souvenir durant les 15 dernières années (soit environ une cinquantaine de jours) d'avoir pris un bain lors d'une hospitalisation. La moyenne n'est pas forte comme vous pouvez le constater. Heureusement que les ministres de la Santé qui se sont succédé au fil des années affirment que notre système en est un parmi les plus efficaces. Si au moins nous avions une oreille attentive lorsqu'on exprime nos besoins. Ce serait beaucoup plus facile pour tout le monde.

Auparavant, c'était le personnel en place qui m'aidait. C'était évident qu'ils n'avaient pas le temps de respecter mon rythme. Pour m'aider à me retourner la nuit chez moi, j'ai un lève patient sur rail au plafond. C'est la clé de mon succès, le secret de la réussite de mon maintien à domicile. Il me permet de bouger un peu la nuit. Avec le nombre d'heures allouées par le CLSC (inutilement rebaptisé CSSS), il est impossible d'avoir une personne salariée de nuit qui veille au grain comme une Bonne Mère sur son nouveau-né. Alors, j'ai développé instinctivement ce truc suspendu au plafond qui me sert généralement pour mes transferts au fauteuil roulant, à la toilette, au bain... Il existe un autre modèle (celui qu'on retrouve généralement dans les hôpitaux). Comme une grue portative avec 4 roulettes.

Il y a une dizaine d'années, lors d'une hospitalisation pour une pneumonie, j'ai fait la demande d'un lève patient sur roues à l'infirmière en chef. Quel combat ce fut. Une infirmière en chef malheureuse, stressée et probablement très mal dans sa peau s'était mis dans la tête que je n'aurais pas le lève patient en question. Son argument premier était qu'il n'y en avait qu'un seul sur tout l'étage. J'avais beau lui dire que les gens dorment la nuit, que j'assumais le fait qu'un préposé ou une infirmière vienne le chercher à toute heure de la nuit, qu'il était impossible que je passe par-dessus les ridelles (barreaux du lit), que je ne risquais de m'infliger aucune blessure durant son utilisation, que l'appareil peut être fonctionnel même s'il est branché et utilisé en même temps... À court d'arguments valables, elle a donc contacté un administrateur qui est venu me voir et qui a immédiatement compris et accepté qu'il eût à faire à une personne consciente et capable de bon jugement. Par cette entente, nous évitions tous que je sonne frénétiquement toute la nuit pour me faire positionner les pieds, le bassin et les épaules confortablement, sans être médicamenté inutilement.

Dans mon prochain article, je vous raconte comment je me suis sorti vivant de mon passage en centre hospitalier. Comment mon personnel angélique a réussi encore une fois à me sauver la vie. Comment le système aurait à apprendre de cette expérience.  

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Welcome to the Machine ;) #Embauche2014 #Recrutement

Bientôt début de session, remerciements, constats, besoin, évaluation, réorganisation, affichage d'un poste angélique, tri des candidatures, se connecter à l'instinctif, supplier des entrevues, espérer un 100% de présence, être satisfait à 55, visualiser le futur, contacter les personnes chanceuses, essuyer un refus, se faire à l'idée au 4e, au 8e se décourager, à 2 jours du début du poste, recevoir un ultime CV à la dernière minute, entrevue surréelle, embaucher, former, répéter, gérer, répéter, apprécier le bon temps, vivre son bonheur, encourager, motiver, inspirer, voir la fin de session arriver, remercier, constater...

Welcome to the Machine ;)

Je recrute: o.ptitsanges.com/emploi

#LoveMyLife #LoveYourLife 

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Visite guidée dans le monde surréaliste de Alain Gaudet

Il vous est maintenant possible de faire une visite guidée dans mon monde surréaliste !

Mon environnement accessible

La technologie au profit de l'autonomie

Mes inventions incomparables

Ma passion pour la vie

Et ma force du vouloir

50$/personne pour visite de 45 minutes (au lieu de 75 $)

100$/personne pour visite et souper de 1h30 (au lieu de 125 $)

20$/personne (13 à 18 ans et étudiant) (au lieu de 25 $)

Gratuit pour les kids (12 ans et moins accompagnés d’un adulte)

Informations et réservations :

visite [à] ptitsanges.com 

819-801-2711 boîte vocale

Sur rendez-vous seulement.

Une rencontre qui restera à jamais gravé dans votre mémoire.

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La Force Du Vouloir (capsules vidéos)

Voici mes fameuses capsules vidéos de La Force Du Vouloir.

12 capsules

1 rêve

Me battre jusqu'à mon dernier souffle pour mon maintien à domicile plutôt qu'en CHSLD...

o.ptitsanges.com/don

o.ptitsanges.com/magiedenoel



Lecture automatique de toutes les capsules.


Capsule #1 : Présentation
Capsule #2 : Les médias sociaux
Capsule #3 : Gestion du personnel
Capsule #4 : L'aventure Jaco
Capsule #5 : Mon quotidien
Capsule #6 : Mike Ward
Capsule #7 : Loisirs et passions
Capsule #8 : Techno Sweet Techno
Capsule #9 : Mes adaptations
Capsule #10 : Espoir !
Capsule #11 : Questions du public
Capsule #12 : Objectif futur

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La Fameuse Magie De Noël 5!

Ambiance musicale de Noël: click ici!

C’est avec énormément d'excitation en cette période de Noël que j’organise la fameuse Magie de Noël, 5e édition! Mon nom est Alain Gaudet et je vis avec une forme sévère de dystrophie musculaire. L’amyotrophie spinale type III depuis ma naissance. Mon état physique se détériorant au fil du temps, je suis toujours à la recherche d’une solution permanente pour demeurer dans mon domicile le plus longtemps possible. L’aide gouvernementale n’étant pas suffisante pour couvrir toutes les activités de la vie quotidienne et domestique, je dois me retourner vers la générosité du public pour réaliser mon rêve : celui de ne jamais aller dépérir dans un centre d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD)!

Mes besoins de base se situent au niveau de l’aide au lever, préparation des repas, soins d’hygiène complète, ainsi qu’au coucher. À ce niveau, le centre de santé et de services sociaux de Trois-Rivières (CSSS) assume le principal. Mais lorsque mes capacités ont diminué à l’automne 2012, le CSSS ne pouvait plus rien faire pour m’aider. La seule option qui me restait alors était le CHSLD…

Avec les fonds amassés par la Magie de Noël #4, j’ai pu obtenir suffisamment d’aide pour prendre le temps nécessaire pour manger mes trois repas par jour, bien entretenir mon appartement, faire des sorties de loisirs ainsi que faire des exercices et recevoir des traitements de massothérapie.

Voici les détails de mes besoins pour l’année à venir :

• Aide à l'alimentation aux repas : 8760$.
• Entretien ménager : 1872$.
• Massothérapeute et exercices : 2860$.
• Accompagnement, commissions et sorties de loisirs : 2496$.

Pour un grand total de 15 000 $.

Bonne et heureuse année mes amis. #Nepaslâcher

Vous pouvez réécouter toutes les capsules audio des remerciements aux donateurs de la Magie de Noël sur SoundCloud.com/alain-gaudet

Depuis le spectacle-bénéfice «Mike Ward le Magnifique» en avril 2012, j’ai pu compter sur les fonds nécessaires pour avoir de l’aide la nuit. Initialement, les prévisions budgétaires étaient de 35 000 $. Le soir de l’événement, nous avons récolté 15 000 $! Phénoménal pour une première édition! J’ai donc dû négocier l’entente financière avec chacun des p’titsanges (c’est comme ça que j’appelle affectueusement mon personnel aidant) pour avoir l’aide de nuit tant espérée. Jusqu’à présent, tout roule comme sur des roulettes. Mais le recrutement de remplaçantes est très difficile avec des ressources financières limitées.

Les besoins de maintien à domicile et de nuits sont évalués à 50 000 $. Quand l'objectif de 15 000 $ de la Magie de Noël sera atteint, les fonds entrants seront automatiquement dédiés aux quarts de travail de nuit pour veiller à ma sécurité et mon bien-être.  

C’est donc grâce à votre participation que je peux poursuivre cette merveilleuse aventure!

Mais ce n’est pas tout. Sans mon personnel aidant angélique, rien de tout ça ne serait réalisable. À chaque occasion que j'ai de les remercier et de leur démontrer ma gratitude et ma loyauté envers leurs services, je mets tout en œuvre pour les faire sourire chaleureusement.

Donc, si vous avez quelque chose à offrir pour créer la Magie de Noël #5 de mes p'tits anges, n'hésitez pas à me le faire parvenir! C'est avec plaisir que je comblerai tous les bas de Noël pour mon staff exceptionnel!

On prend tout! Chèques-cadeaux, laissez-passer au cinéma, billets de spectacles ou de hockey, produits de beauté, séjours dans un centre de santé, argent, or, maison, voiture... TOUT! Tout ce qui touche les affaires de filles finalement hehehe! Je dois gâter 12 employées du mieux que je peux!

Les cadeaux seront entièrement remis à mon personnel angélique à partir du 18 décembre 2013, et 100 % des dons iront pour constituer un fonds pour les salaires des employées en surtemps pour prendre soin de ma santé et certains accompagnements divers.

Je vous invite aussi à regarder mes capsules « La Force du Vouloir » sur la page La Force Du Vouloir (capsules vidéos) ou sur mon site Internet nepaslacher.com.

Pour en revenir à la campagne de financement, je ne vous cacherai pas que je suis de plus en plus fatigué de solliciter annuellement mon entourage et mes amis. C’est pour cela que j’ai mis en place un système de dons automatisés. Sur une base mensuelle ou annuelle, vous pouvez maintenant faire votre part sans vous préoccuper d’oublier votre contribution à mon maintien à domicile.

Je vous propose de faire des dons à la hauteur de votre capacité pour me permettre de me payer des soins à domicile de qualité.

Le salaire de mes employées étant de 12$/l'heure, vous pouvez contribuer généreusement à mon maintien à domicile avec les boutons suivant.

Pour faire un don unique (non récurrents) vous pouvez toujours cliquer le bouton ci-dessous.

Don en abonnement pour mon maintien à domicile.

Nombre d'heures/mois

Aide pour 1 repas - 30 min/mois : $6.00 CAD - par mois Entretien 1 chambre - 1h/mois : $12.00 CAD - par mois Faire 1 commission - 2h/mois : $24.00 CAD - par mois Assistance 1 nuit - 3h/mois : $36.00 CAD - par mois 1 sortie de loisirs - 4h/mois : $48.00 CAD - par mois 1 massage - 5h/mois : $60.00 CAD - par mois Assistance 3 nuits - 10h/mois : $120.00 CAD - par mois Assistance 6 nuits - 20h/mois : $240.00 CAD - par mois

Si vous préférez faire un don sur une base annuelle, vous pouvez participer concrètement à mon maintien à domicile pour une heure par année jusqu'à 100 heures si vous le voulez !

Nombre d'heures/an

Entretien 1 chambre - 1h/an : $12.00 CAD - par an Faire 1 commission - 2h/an : $24.00 CAD - par an Assistance 1 nuit - 3h/an : $36.00 CAD - par an 1 sortie de loisirs - 4h/an : $48.00 CAD - par an 1 massage - 5h/an : $60.00 CAD - par an Assistance 3 nuits - 10h/an : $120.00 CAD - par an Assistance 6 nuits - 20h/an : $240.00 CAD - par an Assistance 12 nuits - 40h/an : $480.00 CAD - par an Faire la difference - 100h/an : $1,200.00 CAD - par an

À tout moment, si vous choisissez d'arrêter vos dons récurrents, vous pouvez annuler votre abonnement en cliquant le bouton ci-dessous.

Vous pouvez faire un don via Interac à l'adresse : interacdon [à] ptitsanges [.] com

J'accepte aussi les dons via Bitcoin: 1PQjYZQu442KEyzvWXR46br87V1mWRCzDT

Si vous préférez ne pas être remercié publiquement, veuillez m'en informer avec votre don.

Pour toute question au sujet de mon maintien à domicile ou au sujet des dons, vous pouvez me rejoindre par e-mail (info [à] ptitsanges [.] com) sur la boîte vocale au 819-801-2711.

Noter qu'il m'est impossible d'émettre des reçus pour dons de charité.

Je vous remercie sincèrement pour vos dons. Vous pouvez aussi partager cette page avec tous vos contacts.

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Shinedown 2013

Francois : Salut Alain, j'ai un petit quelque chose pour toi ! Si ça te dérange pas, je pourrais te le laisser au retour du Lac St-Jean jeudi, probablemnt en fin d'apres midi.

Alain : Salut François, jeudi fin pm c'est mieux. Si je suis en entrevue on aura que quelques petites minutes.

François est un ami Facebook. Nous nous étions jamais rencontré avant ce jour. Il est arrivé jeudi en après-midi avec de splendides cadeaux ! François et son épouse sont deux fans invétérés du groupe floridien Shinedown.

J'adore ce groupe. Des mélodies, de l'énergie, une chimie entre les musiciens qui me fait beaucoup de bien. Je n'ai jamais pu aller les voir en spectacle, encore. Et ça, François le sait très bien.

François est un photographe exceptionnel. Il a vu son groupe fétiche une bonne dizaine de fois depuis leur formation et a pu prendre des clichés d'une qualité remarquable. Les gars du band le connaissent maintenant. Il s'est même lié d'amitié avec le chef de la sécurité du groupe. C'est par rien !

François a fait un montage avec les photos des membres du groupe et ma photo. Il l'a même fait autographier par le groupe en mai dernier lors de leur show au Massachusetts ! C'est avec un sentiment de fierté que je vous présente ces merveilleux cadeaux !

Merci beaucoup François d'avoir pensé à moi dans un de tes nombreux trips avec Shinedown. Tu as garni un mur mais surtout rempli mon cœur de joie.

Pour faire un don: o.ptitsanges.com/don